domingo, 20 de julio de 2008

Espero

Faltan 196 días.

Suerte que empezaré el lunes la rehabilitación, porque he perdido un montón, hoy para pasar de la silla verde a la butaca, no podía ponerme en pie.

Lo que también ha dado un paso atrás es la hinchazón. Llevo dos días levantándome con las manos hinchadas.

Hoy las mismas auxiliares de ayer que me levantaron a las diez, me han levantado a las ocho menos cuarto.

Tres pequeñas noticias:

33 personas pedirán más investigación de la EM en el Camino de Santiago.
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEM-TO) se ha propuesto un gran reto: un grupo de 33 personas (15 con EM y 18 voluntarios de apoyo) recorrerán los últimos 100 km. del Camino de Santiago (20 km. cada día).
Les acompañará el Peregrino de la EM, José Mª Arroyo. A lo largo del Camino todos ellos reivindicarán más investigación sobre la EM y una mayor información para la sociedad.
La salida del grupo está prevista para el martes, 22 de julio, a las 07:30, y el regreso tendrá lugar el día 31 del mismo mes.
Fuente: Felem

Estudio comparado sobre la situación de las personas con EM en Argentina y España
FELEM está realizando un estudio en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad, que analizará comparativamente la situación de las personas con EM en Argentina y en España, dos países referentes en para el colectivo hispano-parlante en el ámbito de la EM, y contribuirá a un mayor y mejor conocimiento de la EM en el mundo.
La entidad Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), la Fundación Koine-Aequalitas y la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) participan en el proyecto.
De esta manera, la investigación “EM en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”, desarrollada por FELEM entre los años 2005 y 2006, tiene oportunidad de hacerse extensible a la realidad de otro país para conocer con mayor precisión los diferentes aspectos que están incidiendo en la calidad de vida de las personas con EM, las posibles problemáticas derivadas de ello, y la detección de las necesidades sociales y de recursos sanitarios que sean más decisivas para el colectivo.
Fuente: Felem

Éxito de la Campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple”
La campaña "Mójate por la EM" se celebró el pasado domingo, 13 de julio, en 875 piscinas y playas de todo el país. Se prevé que en esta edición han participado más de 92.000 personas y se han nadado cerca de 62.000.000 metros como muestra de solidaridad con las personas con EM.
En la campaña, coordinada por FELEM con el apoyo- entre otros del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales-, han colaborado más de 3.000 voluntarios.
Un año más este acto, el más importante a nivel nacional en cuanto a sensibilización y captación de fondos, ha sido todo un éxito.
Fuente: Felem

Desayuno:
-Ensaimada.
-Zumo de melocotón (2)

Quiero agradecer los comentarios que dejó el lunes Luz. Comentarte que a todos los que padecemos esta enfermedad nos aterroriza, pero yo al menos por mi parte, prefiero desdramatizar y bueno... a veces también se encuentra felicidad a partir de detalles ínfimos, que, eso si, tenemos que saber ver, posiblemente de otra manera.

El otro día la fisioterapeuta me paso dos direcciones de internet que quiero compartir con vosotros, una es para bajar libros y manuales sobre la esclerosis múltiple.
http://www.medicinainformacion.com/esclerosismultiple_libros.htm
La otra para enseñar a las personas con esclerosis múltiple, ejercicios apropiados para nosotros. La animación muy lograda.
http://iqb.es/neurologia/enfermedades/em/ejercicios/em001.htm

Comida:
-Gazpacho.
-Lasaña.
-Pollo estofado con patatas chips.
-Mini ensalada.
-Helado nata y fresa.
-Pan.

Está visto que no hay suerte con las de la limpieza del domingo. ¿Qué habrá pasado hoy? os preguntaréis todos ¿qué le habrá molestado ahora al tiquismiquis este? se preguntarán muchos.

Llega la de la limpieza cuando ya estaba en la puerta la auxiliar para entrar las bandejas de la comida, y rápido porque venían detrás las bandejas, la de la limpieza pasa una gamuza empapada en lejía por la mesa mía y la de mi compañero, con lo cual cuando la bandeja de la comida llegó, olía más a lejía que a comida. Pero eso no es todo, estamos comiendo y se pone a barrer y a pesar de lo que le dijo mi compañero que eso no era muy higiénico, ella siguió. Luego llegó el mocho y más olor a lejía. Comiendo con ese olor, algo muy poco agradable.

Cuando he escrito la palabra tiquismiquis, pensaba que el corrector ortográfico del word, me la subrayaría en rojo, pues no y entonces he acudido al RAE a buscar la palabra y

tiquismiquis.
(Del lat. macarrónico tichi michi, alterac. vulg. de tibi, michi, [lat. mihi], para ti, para mí).
1. m. pl. Escrúpulos o reparos vanos o de poquísima importancia.
2. m. pl. coloq. Expresiones o dichos ridículamente corteses o afectados.
3. com. Persona que hace o dice tiquismiquis.
Real Academia Española © Todos los derechos reservados
http://buscon.rae.es/draeI/SrvltConsulta?TIPO_BUS=3&LEMA=tiquismiquis

Merienda:
-Zumo de melocotón.

Cena:
-Sopa de fideos.
-Lonchas de jamón york y queso.
-Vitalínea.
-Pan.

Espero poder deciros mañana, que por fin he bajado a rehabilitación. Hasta ese momento, disfrutar lo máximo que podáis.

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Antonio, sigo tus comentarios de vez en cuando. Me gustaría saber el motivo de tu cuenta atrás como si estuvieras en una cárcel y contaras los días que restan para cumplir la condena. Cuando llegue el día cero sales de ahí? A dónde vas?. Yo también tengo EM y se que tarde o temprano, la familia me depositará en una residencia. Bueno, espero qe tenga Wifi, con eso me conformo.
Sigue manteniendo el humor (aunque sea negro) y rebeldía. No te rindas nunca.

Antonio Feliu dijo...

Hola, te pego aquí parte de lo que escribí el 1 de mayo:

Lo de “Faltan 275 días” es por lo que dije hace unos días:

Cumplo 53 años en enero. ¿Sería muy bruto el decir que voy a regalarme a mí mismo una caminata de una hora?

Excepto unas pocas personas, a todos los que se lo he dicho, me han comentado que es imposible y quien no ha dicho nada, sólo con verle la cara era suficiente. Faltan nueve meses, sé que es muy difícil pero no imposible. Eso sí, me tengo que dar muchísima caña, pero mucha, mucha. Y sobretodo que no me falle la Seguridad Social, me refiero concretamente a que no me den pasaporte de aquí del hospital.

Lo de la residencia, si lees lo del 19 de mayo y 16 de junio, verás que llevo el mismo camino. Y para nada me rindo, muy al contrario.

Un abrazo.

Toni