domingo, 13 de julio de 2008

Chica Macgyver

Faltan 203 días.

Hoy a las ocho menos cuarto me han despertado mis auxiliares favoritas, las marchosas, por cierto, una de ellas es chica Macgyver ya que en el cuarto de baño de mi habitación, arregló la ducha que tuvo un día una fuga y otro día la cisterna que hacía dos días funcionaba mal.

Desayuno:
Zumo de melocotón (2)

Ahora una noticia sobre esclerosis para Chile, si conocéis a gente allí, hacérsela llegar, gracias.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e incurable. En Chile no existe un catastro oficial de cuantas personas la padecen, pero se estima que son unas tres mil.
Para quienes la desconocen, la esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e incurable. Ella se caracteriza por la aparición de focos de inflamación y desmielinización en el cerebro y/o médula espinal, aunque se desconoce la causa. Lo que sí se sabe es que se da principalmente entre mujeres entre 20 y 40 años, y en Chile no existe un catastro oficial de cuantas personas la padecen, pero 9se estima que son unas tres mil personas. Su causa se desconoce.
Se le llama Múltiple porque afecta distintas zonas del cerebro y provoca variadas lesiones neurológicas. De esta manera, la enfermedad se presenta de diversas formas en cada una de las personas que la padecen: neuritis, parálisis facial, pérdida de fuerza, fatigas, temblores, entre otras.
La Esclerosis Múltiple afecta básicamente a adultos jóvenes, en su mayoría mujeres en edad laboral que por el sólo hecho de padecer la enfermedad, crónica y discapacitante, deben acogerse en muchas ocasiones a pensión anticipada y obligada.
Al dejar de trabajar por causa de este padecimiento, disminuye considerablemente el ingreso familiar, lo que merma la posibilidad de disponer del dinero necesario para pagar el elevado costo mensual de su tratamiento, que bordea el millón de pesos. Incluso, un gran número de enfermos no pueden financiar este tratamiento por su menor nivel económico, por lo cual esta enfermedad termina imponiéndose.
Esta enfermedad trunca los proyectos de vida, dado que es progresiva, neurodegenerativa y si no se tiene el millón de pesos mensual para tratarla y desacelerar sus efectos devastadores, deja secuelas irreversibles y conduce a la invalidez total. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad catastrófica que no está en el Plan Auge, por lo que simplemente el enfermo que la padece y no tienen acceso a los medicamentos queda desvalido.¿Es esto Justo? Lo mismo se pregunté yo, enferma de esclerosis múltiple junto a los neurólogos Jacqueline Scherpenisse y Manuel Fruns. Por ello, decidimos formar una corporación de ayuda para todos quienes padecen esclerosis múltiple de todo el país, en la actualidad se está tramitando su personalidad jurídica, pero desde ya están reuniendo antecedentes de los enfermos de todas las regiones y de socios colaboradores para cumplir con su misión: "Apoyar a los enfermos de esclerosis múltiple a través de la entrega de orientación integral tanto en la parte médica, sicológica, rehabilitación física, como en lo social, con el fin último de mejorar la calidad de vida de estas personas".
Pacientes de Esclerosis Múltiple podrán acceder a Programa Piloto en el marco de un programa de medicamentos de alto costo, el Ministerio de Salud y Fonasa desarrollaron un programa piloto para tratar a 80 pacientes con interferon-beta, medicamento de primera generación y que ha tenido buenos resultados en todo el mundo en los pacientes que presentan esclerosis múltiple recurrente- remitente. La iniciativa será liderada por el Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco de Santiago, que será centro de referencia a nivel nacional. El Servicio de Salud de origen del paciente y el centro de referencia serán los responsables de verificar si cumple con los criterios de inclusión. Quienes deseen solicitar el ingreso al programa, deben enviar al Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco el consentimiento informado, la ficha de envío y fotos de imágenes de resonancia magnética (en CD). Este centro de salud enviará al Servicio de Salud de origen del paciente, la fecha y la hora de la primera atención. Para los pacientes de regiones, el Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco realizará el control inicial para verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión y controlar al paciente cada seis meses. Asimismo, el Servicio de Salud de origen será el encargado de aplicar el tratamiento y los controles intermedios.
Fuente: El Rancahuaso.

09:35 450 cl.

10:10 500 cl.

Esta noche pasada también ha pasado la auxiliar para vaciar la botella del pis.

Las tripas no paran de sonarme, tengo un hambre enorme, de todos modos me quedo esperando la comida.

12:50 400 cl.

Comida:
-Ensalada de lentejas.
-Pollo con samfaina.
-Ensalada.
-Mini lionesas de nata (3)
-Pan.

Pues ya he saciado el hambre que tenía antes, ahora me encantaría poder hacer una pequeña siesta, pero muchos días, bueno, mejor dicho, todos los días que me coge un poco de sueño a estas horas, no hay manera; intento pero no puedo. Yo cuando estaba bien era un hombre de siesta pero en cama y se ve que mi cuerpo si no es en la cama, pues como que no quiere.

Merienda:
-Zumo de melocotón.

18:40 300 cl.

Esto es lo que he cenado todos los domingos desde que estoy aquí:

Sopa de fideos.
Lonchas de jamón york.
Vitalínea.
Pan.

La única variación, que hay veces que también ponen lonchas de queso, veremos hoy; yo ya me he preparado el salero para la sopa.

Cena:
-Sopa de fideos.
-Lonchas de jamón york y queso.
-Vitalínea.
-Pan.

Que nadie se ria ahora con lo que me ha pasado con el vitalínea:

Nunca, nunca, tiro el suero que lleva, el suero es ese líquido que está en la parte superior, pero hoy, no se porque se me ha ocurrido la brillante idea de tirarlo. Lo acerco al medio del plato y lo inclino un poco para que el líquido se deslizase y si, el líquido se ha deslizado, pero también detrás el vitalínea todo compacto, a una velocidad endiablada. Y lo normal es que se hubiese quedado en el plato, pues tampoco, el vitalínea todo compacto se ha deslizado por el plato que estaba bien horizontal por cierto y ha saltado el borde de la bandeja cayendo directamente en mi muslo izquierdo donde ya ha perdido lo compacto que iba y se ha deslizado quedando parte en mi pierna, parte en la butaca y parte en el suelo. Suerte que hoy llevaba pantalón corto. Eso si, me ha quedado un muslo suave, suave.

Hasta mañana.

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