Noticia esperanzadora

Faltan 207 días.

Para comenzar, una noticia esperanzadora sobre la esclerosis múltiple, pero a medio, largo plazo:

Los médicos ni siquiera están seguros de qué causa la esclerosis múltiple (EM) o qué hace que una persona sea más propensa a sufrirla que otra.
"Tengo un paciente de 6 años", aseguró el Dr. Daniel Kantor, director del Centro integral para la esclerosis múltiple de la Universidad de Florida. "Tengo un paciente de 71 años. Tengo pacientes de todo tipo y de todas las edades".
Sin embargo, el descubrimiento reciente de otro gen relacionado con la esclerosis múltiple, que se aclamó como un avance importantísimo, le está dando a los investigadores esperanzas de llegar a tratamientos útiles y, con el tiempo, a una cura.
El año pasado, los científicos anunciaron haber descubierto un gen que puede aumentar el riesgo de desarrollar la enfermedad autoinmune en 30 por ciento, lo que se constituyó en el descubrimiento genético más significativo de la investigación sobre la esclerosis múltiple en tres décadas.
"El descubrimiento tiene mucho significado porque esperamos que sea el primero de muchos, después de más de treinta años de no encontrar nada", comentó la Dra. Jennie Q. Lou, profesora de salud pública y medicina interna de la Universidad Nova Southeastern de Fort Lauderdale, Florida.
"Esperamos encontrar muchos más de estos genes durante los próximos años. Cualquiera de estos genes, o los relacionados con ellos, podrían ser un objetivo excelente que los investigadores pueden usar para desarrollar tratamientos y curas para la EM", agregó.
Los síntomas de la esclerosis múltiple son muchos y variados, pues afecta partes diferentes del sistema nervioso.
Un paciente de EM podría tener dificultades para caminar, mientras que otro podría estar limitado a una silla de ruedas. Una persona podría experimentar fatiga terrible, mientras que otra podría tener problemas por visión borrosa o doble. Otra persona podría tener habla ininteligible, temblores, rigidez y problemas de vejiga, según la National Multiple Sclerosis Society.
"Muchos de los síntomas son invisibles para quien no esté familiarizado con la enfermedad", aseguró Kantor. "El dolor, la fatiga extrema y los problemas de memoria son problemas que no se pueden ver".
La esclerosis múltiple se considera una enfermedad autoinmune porque afecta el sistema nervioso central.
Las fibras nerviosas del sistema nervioso central están rodeadas y protegidas por tejido graso llamado mielina, que ayuda a las fibras a conducir impulsos eléctricos. En casos de EM, la mielina se pierde en diversas áreas, lo que deja tejido de cicatriz conocido como esclerosis. A veces, la fibra misma resulta afectada.
Cuando la mielina o la fibra nerviosa resultan destruidas o dañadas, la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hasta el cerebro resulta trastornada, lo que produce los diversos síntomas de EM.
La mayoría de las personas reciben un diagnóstico entre los 20 y los 50, y el doble de mujeres tiene la enfermedad, en comparación con los hombres. Se sabe que cerca de 400,000 millones de estadounidenses tienen esclerosis múltiple y se diagnostican cerca de 200 casos nuevos cada semana. En el mundo podría haber incluso 2.5 millones de personas afectadas, según la National Multiple Sclerosis Society.
Se desconoce la causa exacta de la EM, aunque los médicos sospechan que proviene de alguna combinación de factores genéticos y ambientales, aseguró Kantor.
"Existe una predisposición genética y luego sucede algo, hay una exposición a algo, y el sistema inmunitario se ataca a sí mismo en lugar de atacar invasores foráneos", aseguró.
Por eso el descubrimiento del otro gen es tan importante. Los investigadores saben que tienen que buscar más lejos.
"Hemos estado mirando un solo gen todo el tiempo y pensamos que esa iba a ser la respuesta para comprender la EM", aseguró Kantor. "Esto simplemente nos está diciendo que hay otra parte del sistema inmunitario que también es importante. Ha complicado las cosas, pero si es verdad, es verdad".
El descubrimiento del gen es uno de diversos avances que están ocurriendo rápidamente.
Lou anotó que la nueva investigación ha utilizado con éxito células madre para reemplazar mielina en los cerebros de los ratones. "Este descubrimiento ha dado ideas sobre el gran potencial del uso de células madre para el tratamiento de la EM", aseguró.
Y el año pasado, los investigadores demostraron que una vacuna experimental de ADN para combatir la esclerosis múltiple es segura y tiene buenas probabilidades de resultar efectiva. La vacuna funciona previniendo el ataque del sistema inmunitario sobre las vainas de mielina que protegen las fibras nerviosas.
Entre otros avances que Lou anotó se encuentran:
Diagnósticos más oportunos y mejores gracias a los avances en la tecnología de diagnóstico por imágenes.
Mejores medicamentos para reducir la frecuencia y la gravedad de los síntomas, así como la acumulación de lesiones en el cerebro y la médula espinal.
Programas de rehabilitación más agresivos desarrollados específicamente para los pacientes de EM.
"Cada vez que recibimos nuestro Journal of Neurology, encontramos que más de la mitad es sobre la EM y cómo tratarla", comentó Kantor. "La EM actual no es siquiera la de hace quince años. Estamos aprendiendo más sobre ella muy rápidamente".
Fuente: almomento.net


Desayuno:
-7 pastillas.
-Zumo de piña.
-Magdalena.

Los observadores habrán visto que tomo una pastilla más, ya que me han doblado la dosis del seguril, me estoy deshinchando pero el doctor aún cree que falta. ¿Qué pensaran ahora los que decían: Si, si, hinchazón...?

11:07 350 cl.

Al mediodía tomaré otra pastilla más, esta de potasio, ya que al orinar mucho, se pierde potasio. Lo que estoy aprendiendo.

Para los de la socialización, comentario que hemos oído hoy en mi habitación la chica de la limpieza y yo. El comentario lo hacían dos abueletes o “agueletes” muy dicharacheros que se han parado delante de mi puerta.

-No se para que voy al comedor. No paran de gritar.
-Yo he entrado, he dicho buenos días, nadie me ha contestado y luego no paran de insultar todo el día.
-Hay uno que no para de cagarse en la virgen y en los santos.
-O en la madre de cualquiera.
-Otros que están todo el día chillando.

La chica de la limpieza me lo ha corroborado todo, por lo tanto prefiero estar aquí haciendo mis ejercicios y buscando informaciones, participando en foros sobre esclerosis y demás.

11:27 450 cl.

Ahora espacio para otra noticia más, esta de Lleida:

La última edición de la campaña Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple se presentó ayer con el objetivo, un año más, de dar soporte a la investigación científica, mejorar la atención sociosanitaria de las personas afectadas por la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre el problema que representa la esclerosis múltiple. Para conseguirlo, en esta XV edición se pretende alcanzar la cifra de 65.000 euros de recaudación en la provincia de Lleida y se prevé que participen en la iniciativa 109 piscinas de Ponent.
El acto central de esta edición tendrá lugar en la piscina municipal de Balàfia a las 12.30, donde se realizará una “remullada popular” en la que participarán, entre otros, miembros de la Paeria. Antes, a las 12.00, se pretenderá batir el récord de personas tirándose simultáneamente a una piscina por una causa solidaria. Otras actividades que se realizarán en torno a la campaña serán la venta de camisetas diseñadas por Kukuxumusu, subastas y actuaciones de grupos de animación. Además, se contabilizarán los metros que los participantes son capaces de nadar en todas las piscinas que apoyan la iniciativa.
Al acto de presentación acudieron Rosa Ball, concejala de Servicios Personales; Txema Alonso, concejal de Deportes; Lourdes Assens, directora del Hospital de Dia Miquel Martí i Pol; y Josep Maria Fornós, presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple en Lleida, que agradeció a los municipios participantes “que se haya conseguido que esta fiesta no sea únicamente una jornada para recaudar fondos, sino que, además, se haya convertido en una fiesta popular más en los pueblos catalanes”.
Mulla’t es la segunda campaña benéfica más importante de Catalunya, únicamente superada por la Marató de TV3. En la edición anterior se recaudaron 14.000 euros en la capital del Segrià y se movilizó a 1.200 voluntarios en Catalunya. Josep Maria Fornós agradeció al Ayuntamiento de Lleida “que siempre se haya volcado con la campaña y siempre haya participado cuando ha hecho falta”. Además, animó a los ciudadanos y pidió que “nunca mejor dicho, los leridanos se mojen por la enfermedad”.Otras comunidades como Aragón, Cantabria, Madrid o el País Vasco también participan en la campaña. En la edición anterior se nadaron en toda España 58.000 metros y colaboraron 3.000 voluntarios. De esta forma, se consigue prestar ayuda desinteresada a los más de 40.000 enfermos de esclerosis múltiple en España.

12:29 400 cl.

Una tontería de las mías. ¿Por qué aquí se me manchan más las gafas?

Por cierto, ahora por las mañanas ya no me dejan las pastis sueltas.

Aquí también en este centro las “auxiliares marchosas” me ponen crema, así estaré más hidratado. Les comente lo del aceite que me ponían allí en los pies y que aparte de prevenir posibles llagas o ulceras hacía que entrasen mejor los calcetines y también me lo ponen ahora. Buenas personas, por fortuna hay en todos lados.

Comida:
-Habas a la catalana.
-Pescado en salsa.
-Mini ensalada.
-Helado nata y fresa.

Lo de habas a la catalana, creo, llevan butifarra negra y tocino. El pescado ni idea de cual era. Y la salsa menos, llevaba eso si, medio huevo duro. El “helado” sin comentarios.

Última noticia del día:

La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza celebrará el próximo domingo, en distintas piscinas y playas del País Vasco, la XI edición de su campaña de sensibilización 'Mójate por la esclerosis múltiple', que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y que en la edición anterior logró la participación de más de 40.000 personas.
BILBAO, 8 (EUROPA PRESS)
La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza celebrará el próximo domingo, en distintas piscinas y playas del País Vasco, la XI edición de su campaña de sensibilización 'Mójate por la esclerosis múltiple', que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y que en la edición anterior logró la participación de más de 40.000 personas.
La campaña, que fue presentada hoy en una rueda de prensa en el hotel Carlton de Bilbao, se desarrollará este domingo en 80 puntos del País Vasco, piscinas y playas, 50 de ellas en el territorio de Vizcaya. Las personas que participen nadarán unos metros por las zonas acotadas en un acto simbólico hacia las personas que padecen Esclerosis Múltiple. Al término de la jornada se sumarán los metros nadados en todas las localidades.
Los principales objetivos de esta iniciativa son sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática que presenta esta enfermedad que afecta a adultos jóvenes. Además, la fundación busca obtener fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación ofrecidos a las personas con Esclerosis Múltiple en los tres territorios vascos y superar los resultados de las pasadas ediciones en número de participantes y venta de material Mójate.
Los actos centrales del Mójate se celebrarán el 13 de julio a las 12 del mediodía de manera simultánea en los tres territorios vascos. Por un lado, en Vizcaya se celebrará el acto más importante en la playa de Ereaga en Getxo, al que acudirán personas destacadas de distintos ámbitos de la sociedad vasca a 'mojarse' por la Esclerosis Múltiple. En Alava, la actividad tendrá lugar en las piscinas de la Fundación Estadio y por último, en Guipúzcoa, en la playa de la Concha. "La campaña cada año es más conocida y sólo en la edición anterior más de 40.000 personas participaron", apuntó Pedro Carrascal, gerente de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple.
Una parte fundamental de la campaña es el material de merchandising por la imagen y por los ingresos que reporta. Desde hace once años Kukuxumusu colabora solidariamente, diseñando los logos de la campaña para el material publicitario y para las camisetas, gorros, tanakas, pareos, etc.
Este material se puede adquirir en la sede de la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, en las sedes de las Asociaciones de EM de Vizcaya, Guipúzcoa y Alava, y por último, en las tiendas Forum Sport, ya que este año, gracias a la colaboración de Forum Sport, patrocinador de la campaña, también se pueden adquirir las camisetas de la campaña Mójate diseñadas por Kukuxumusu en las tiendas Forum de Artea, Megapark, Bilbondo, Campuzano y Gernika, hasta el mes de octubre.
COLEGIOS Y VOLUNTARIADO
Los colegios Urdaneta y Lauaxeta de Vizcaya han acogido una nueva edición de la campaña Mójate entre los meses de mayo y junio. Más de 3.600 alumnos de estos centros educativos se 'mojaron' por la Esclerosis Múltiple nadando 1.103.450 metros solidarios para dar apoyo a las personas que padecen esta enfermedad crónica e incurable. Cada participante recibió un diploma acreditativo con los metros nadados y recibieron información sobre la EM.
Asimismo, voluntarios de la Fundación Esclerosis Múltiple estarán presentes en esta ocasión en cada punto mójate con un stand informativo en el que harán entrega de los diplomas acreditativos a todas las personas que participen. Además, se podrá adquirir material de merchandising diseñado por Kukuxumusu, como camisetas, faldas, gorros, llaveros, relojes, etc.
Las personas que quieran colaborar con la Esclerosis Múltiple y participar en la campaña sólo tienen que acudir el 13 de julio a su piscina o playa más cercana y nadar por las zonas acotadas. Al término de la jornada se sumarán los metros nadados en todas las localidades, en un acto simbólico de apoyo a las personas enfermas.
ENFERMEDAD CRÓNICA
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, del Sistema Nervioso Central que consiste en la inflamación es montanea del cerebro y la médula. Como consecuencia de este efecto se produce una pérdida de nervios y mielina (grasa que rodea a los nervios), lo que provoca la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso.
Además, la Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, que se diagnostica habitualmente entre los 18 y 35 años y afecta más a mujeres que a hombres. "Esta enfermedad afecta sobre todo a personas jóvenes que tienen proyectos de futuro como casarse, tener hijos y les discapacita totalmente", declaró el jefe del servicio de neurología de Basurto y especialista de referencia nacional en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, Alfredo Antigüedad, quien añadió que "existen tratamientos para esta enfermedad y como otras, cuanto antes se acate mejor".
"Las cosas han cambiado mucho en los últimos 15 años y el futuro es muy esperanzador", apuntó Mar Mendibe, neuróloga del Hospital de Cruces. La Esclerosis Múltiple es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico y es una enfermedad crónica que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social.
En Euskadi, 2.000 personas padecen esta enfermedad, 40.000 en el Estado y en toda Europa son 400.000 los afectados. Además, cada ocho horas se diagnostica un nuevo caso en el estado. Mendibe señaló también que "existen tratamientos personalizados para cada paciente".
La presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple, Eugenia Epalza, diagnosticada de Esclerosis Múltiple hace 27 años, declaró que la enfermedad "me ha hecho sufrir mucho por la incertidumbre pero ahora estoy bien, viendo todo lo que estamos consiguiendo, que hace años era impensable".
Este domingo, entre todos los participantes también estarán personas conocidas como Gurutze Beitia, actriz, imagen del Mójate y colaboradora de la Fundación EM, José Antonio Nielfa, La Otxoa, artista, ambos presentes en la rueda de prensa, o Kepa Junkera, músico. "Debemos seguir así y hacer las cosas en conjunto", declaró Mendibe.

Otra de mis sensaciones. Cuando una persona involuntariamente se desespereza se produce un estiramiento masivo muscular, pues bien, en la cama puedo realizar voluntariamente ese desesperezamiento concentrándome en un punto medio de la espalda. La sensación es muy gratificante ya que hacía muchos años, que con un solo movimiento no conseguía el estiramiento de tantos músculos. Estas cosas me animan muchísimo. Estoy forzando mucho a mi cuerpo ya que dependo solo de mí para mi rehabilitación, al menos de momento.

Hoy se han olvidado de recoger mi bandeja de la comida. Ya se la llevaran cuando vengan a vaciar la botella del pis.

¿Os gusta Anastacia? tengo un concierto de ella y lo veo u oigo bastante. Tiene una voz que me encanta. Voz de negra en un cuerpo blanco.

Entre la dieta y el seguril he rebajado bastante barriga, ahora quiero buscar información fidedigna de como hacer abdominales sentado o acostado, pero teniendo en cuenta que en la cama no puedo flexionar las piernas estando boca arriba, de todos modos en esto también he mejorado ya que estando de lado si puedo flexionar las piernas hasta ponerme en posición casi fetal y luego girarme manteniéndolas flexionadas durante un buen rato. La cosa está muy clara, sigo mejorando.

Merienda:
-Zumo de melocotón.

Por fin se han llevado la bandeja. También han venido a cambiar el filtro del aire acondicionado.

Se me olvidó comentarlo, vaya torpedo la cápsula del potasio.

16: 50 250 cl.

Cena:
-Crema de verduras.
-Salchichas del país.
-Vitalínea.
-Pan.

No se que verdura o verduras eran, pero estaba muy buena y los que me conocen bien, saben que las verduras no son lo mío.

Nada más, mañana jueves y tercera semana aquí. No hago “na”, pero no veáis como pasa de rápido el tiempo.