martes, 3 de julio de 2012

De la red

Como testimonio representativo de estos aspectos, y en palabras de una persona afectada: “Si no cuentas todo lo que te pasa, te sientes mal contigo mismo pues es como si trataras de engañar a los demás aparentando más de lo que puedes. Si cuentas todo lo que te pasa puedes sentirte como un “quejica”(o te pueden ver cómo tal) o simplemente ves caras de lástima a tu alrededor, o caras de incredulidad, o de incomprensión porque no conciben que alguien joven no tenga energía suficiente para “comerse el mundo”, o que una persona madura no pueda recordar el nombre de alguien a quien hace cinco minutos que le han presentado…

Puede darse un progresivo e imparable aislamiento social. Algunas personas con EM tienen “rachas buenas y rachas malas” y eso hace que de vez en cuando te vean en silla de ruedas, otras veces con bastones y otras no te ven porque estás en cama, ya que no puedes ni levantarte por la fatiga que tienes o por falta de ganas… En estos casos, la gente comenta: “Te veo muy bien porqué el otro día te vi con silla de ruedas y ahora vas con muletas ¿Te estás curando verdad?...” En estas ocasiones te ves obligado a decir una “mentira piadosa” pues agradeces la buena intención o te ves una y otra vez explicando cómo es el proceso de la enfermedad…

Y llega un momento en que te cansas, y poco a poco, sales menos de casa; no encuentras motivos para asearte todos los días; sientes que eres una carga para la familia, pues prácticamente todo lo que aportas son disgustos e incomodidades, y además cada vez te sientes más inútil pensando en lo que eras capaz de hacer antes y ahora no; o simplemente, que necesitas ayuda para hacer las cosas más elementales de la vida diaria…y te empieza a cambiar el carácter cuando te imaginas cómo será el día de mañana y qué será de ti cuando falten los que están ahora a tu lado…

El no saber transmitir exactamente cómo te encuentras, el desconocimiento que tiene la gente en general sobre la EM, la crudeza de hacer frente a una enfermedad crónica y neurodegenerativa que no sabes cómo te va a afectar realmente, con todo lo que ello conlleva, hace que te vayas aislando, ya que no consigues transmitir todo lo que te pasa. Esto hace que muchas veces no sepan cómo tratarte de una manera normal o es la impresión que te proyectan, o simplemente te apartan de su vida porque ya no eres el que eras antes…

Todo lo dicho hace que cuando te vas a relacionar con alguien vayas con ciertos “temores” de no saber si va a comprender lo que te pasa, si no vas a encajar en tal o cual grupo por no poder llevar el mismo ritmo que llevabas antes, o que tiene esa gente con la que te gustaría relacionarte. No sólo por las cosas que hacen sino por cómo visten, como se peinan, etc., porque muchas veces alguien con EM no es que no tenga ganas de hacer las cosas, es que no tiene fuerzas para hacerlas. O simplemente muchas veces necesita que le vistan o que le peinen porqué solo no puede…

En ese proceso de aceptación, adaptación y de compresión de la nueva situación, en muchas ocasiones la persona con EM deja de pedir ayuda y renuncia a realizar muchas actividades por creerse una carga y no querer interferir en la vida de los demás; nos encontramos aquí con una importante barrera para que una persona con Esclerosis Múltiple pueda desarrollarse plenamente como individuo dentro de la sociedad”.

4 comentarios:

Emma dijo...

uhh! en esto sí que estoy en total desacuerdo!: es el camino para quedarte en el pozo revolcándote en tu propio estiércol! ¡ve hacia la luz!

Anónimo dijo...

Comparto la opinión de Enma. Llevas mucho tiempo de un humor muy negativo. Un abrazo. OLGA

Laia dijo...

Hasta el último párrafo te daría la razón: todo se reduce a la falta de información de la población en general y de la fatiga -añadida a la que ya lleváis por culpa de la EM- de intentar aclarar las cosas a cada uno de los que a veces no os entendemos.
Pero en el último párrafo, todo depende de la ayuda y las ganas que tienen la gente de vuestro alrededor para hacer que sigáis haciendo lo que hacías, lo que os gusta/ba, lo que os apasiona/ba... aunque eso suponga más tiempo, más imperfecciones y más ayudas técnicas/personales/económicas.Es un trabajo de equipo: de dos bandos no enfrentados pero que a veces, lo sé, acaban distanciados pero siguen siendo muy buenos amigos...

Marianella dijo...

Hola: tengo 38 años un hijo precioso y hasta hace poco lo que podría llamar una vida muy intensa,en los últimos 6 años empece a no sentirme bien a sentirme decaída cansada por lo que empece a buscar ayuda medica,primero sicologica después siquiatrica de hay me descubrieron que tenia problemas de tiroides acompañada de anemia, me regularon la tiroides pero la anemia ferrica sigue instalada, por ahora voy a estar en un tratamiento de hierro intramuscular por los próximos 3 meses,buscando información llegue a los síntomas del EM y si bien no quiero ponerme paranoica me preocupa que la cosa valla a desencadenar por hay. Te agradecere cualquier comentario. mi correo es leerycia@racsa.co.cr Gracias de antemano