Faltan 195 días.
Hoy la ley de Murphy ha hecho acto de presencia junto a mi persona, me explico:
*Me han levantado a las nueve.
*Ha venido la enfermera a decirme que me bajaban mañana al gimnasio.
*Ha venido otra vez la enfermera para decirme que se había explicado mal, o yo lo había entendido mal. Si me bajaban hoy.
*Vienen a las 10 a buscarme para bajarme al gimnasio, solo funciona uno de los ascensores, con lo cual colas.
*Llegamos al gimnasio y hay ocupación plena, me dicen que volverán a buscarme.
*Colas otra vez en el ascensor.
Ahora cuando escribo esto son las once y estoy en la habitación esperando. Lo de ocupación plena, solo eran dos personas, porque de momento aquí no pasa como en el Pere Virgili, aquí a la fisio está a tope con sus pacientes.
Desayuno:
-Zumo de melocotón (2)
-Quesitos (4)
He visto en un tablón de anuncios que hay en recepción, el menú de toda la semana y ñam, ñam, cosas ricas al mediodía.
11:30 Tanto tiempo en esta silla de ruedas es un suplicio, es súper antigua y los reposapiés están muy cedidos, con lo cual, cada dos por tres, los pies abajo y los reposabrazos son de los cortos, por lo tanto incomodidad total. Quién vaya en silla de ruedas entenderá bien lo que digo.
11:45 La enfermera va a llamar para ver si me bajan o no. Ha pasado el médico y viendo lo de que se van resbalando los pies ha dicho que dirá que me pongan algo, dudo que haya algo, salvo cambiar los reposapiés y con la antiguedad de la silla, los anclajes me parece que ahora son diferentes.
Ahora ya voy insistiendo más, para poderme conectar a través de la línea de aquí, porque cada día es menor el tiempo que puedo “pillar” la otra línea. A la de aquí puedo conectarme, pero me sale: conectividad limitada, o sea: no acceso a internet.
12:15 Nueva bajada al gimnasio, pero hasta la una menos cuarto no se pone la fisio conmigo. Ha estado hoy explorándome y viendo movilidad y fuerza. Mañana o pasado continuará. Mañana cuando ya me tengan vestido, tienen que llamar de la planta al gimnasio para ver si me bajan o no.
Por cierto, la fisio también me ha dicho que yo no debería estar aquí.
13:30 Llego a la habitación y por suerte y gracias a una de las marchosas, que como caliente ya que va al microondas para calentármelo.
14:10 Me pongo a escribir.
Una noticia antes del menú:
Queremos dar con el tratamiento más efectivo contra la esclerosis múltiple
Tamara Castillo (Vitoria, 1979) es la primera MIR del departamento de Neurología del Hospital Donostia que ha tenido ocasión de completar su residencia con una formación de dos meses en una universidad norteamericana. Ahora, una vez concluido su periodo de especialización, ha vuelto a California con un proyecto concreto de investigación, relativo a la esclerosis múltiple, mediante una beca de 50.000 dólares auspiciada por la Universidad de Harvard. El dinámico servicio guipuzcoano de Neurología que dirige José Félix Martí Massó pretende así abrir una brecha en la especialización de excelencia con la idea de que a la vuelta los médicos puedan desarrollar proyectos de investigación junto a la actividad asistencial, además de estrechar vínculos de colaboración con las universidades más avanzadas del mundo en cada materia.
- ¿Cómo surgió esta posibilidad de investigar en Estados Unidos?
- Porque estoy interesada en el estudio de la esclerosis múltiple y el doctor López de Munain me propuso para hacer una rotación durante el periodo de formación. Estuve dos meses en la misma unidad a la voy ahora, en San Francisco. Fue una experiencia muy grata, funcionó todo muy bien y me propusieron la posibilidad de volver en cuanto terminara la residencia para completar un proyecto de investigación.
- ¿De qué se trata este proyecto?
- De describir factores clínicos de los pacientes que nos permitan conocer qué enfermos pueden responder mejor a un tratamiento que a otro. El objetivo es poder aplicar el tratamiento más adecuado en cada caso.
- Sin embargo, no existe posibilidad de curación definitiva, por el momento.
- No la hay. Se está investigando mucho porque se trata de una enfermedad incapacitante, muy incapacitante, que afecta a mucha gente.
- ¿A cuánta?
- En Gipuzkoa tenemos entre 500 y 600 casos, dos tercios de ellos en mujeres de entre veinte y cuarenta años.
- No se sabe mucho de esta enfermedad.
- No demasiado. Hay hipótesis sobre sus causas. Unas hablan de predisposición genética con factores ambientales o víricos que actúan como desencadenantes. Pero no está suficientemente probado.
- Pero sí que se conocen las manifestaciones invalidantes.
- Bueno, se conocen varias formas clínicas. En algunas de ellas la enfermedad es benigna y los pacientes no llegan a desarrollar una incapacidad, pero en otras sí hay una evolución rápida que llega a ser incapacitante y progresiva.
- No obstante, en los próximos dos años usted no va a estudiar los por qués de la enfermedad, sino la adecuación de los tratamientos.
- Sí, aunque no lo descarto en el futuro. Ahora me centraré en los tratamientos. Los que existen, aunque no son curativos, pretenden que los pacientes no desarrollen nuevos brotes, así como retrasar la evolución de la enfermedad. El problema de los tratamientos en este momento, aparte de que son muy caros -unos 18.000 euros anuales por paciente- es que no sabemos exactamente si van a ser los que mejor se van a adaptar a cada caso concreto. Esto supone además que se pierde tiempo hasta dar con el más adecuado y la enfermedad, entretanto, va avanzando. Si desde el principio somos capaces de dar con el tratamiento más efectivo, evitaremos así que ese paciente desarrolle una mayor discapacidad.
- Sólo el hecho de recibir una beca auspiciada por la Universidad de Harvard ya es todo un logro.
- Presenté el proyecto, junto a la especialista que será mi tutora en San Francisco, y nos lo aceptaron. Durante los dos meses que estuve el año pasado tuve la ocasión de trabajar con este mismo equipo. La Universidad de California es, además, un centro de referencia de esta enfermedad en niños, que es poco frecuente, pero existe. De hecho, en Gipuzkoa tenemos dos casos. Durante esos dos meses trabajé en un proyecto de imágenes de resonancia en niños afectados por esta enfermedad. De hecho, vamos a publicar un artículo que está aceptado en una revista científica y hemos presentado un póster en la Academia Norteamericana de Neurología.
- La idea, desde el Hospital Donostia, es que después de dos años de investigación, se pueda incorporar con una alta cualificación.
- Se trata de que cuando vuelva pueda seguir planteando aquí estudios de investigación, al tiempo que me pueda incorporar al equipo del doctor Olaskoaga.
- ¿Cómo se compagina la investigación con la actividad asistencial?
- Es difícil, pero posible. En Estados Unidos, por ejemplo, no hay tanta presión asistencial y ello se nota en los resultados de la investigación. Pero a mí sí me gustaría poder compaginar ambos aspectos. Me gusta investigar y el trato con el paciente.
Fuente: Diario Vasco 20 julio
Comida:
-Espaguetti napolitana.
-Ossobuco.
-Mini ensalada.
-Plátano.
-Pan.
El diurético, ósea el seguril, me lo he tomado ahora después de comer, por lo tanto esta tarde no me dormiré, no.
Lo del teléfono para que me configuraran el wap, no lo hacen en las tiendas Orange, tengo que hacerlo por teléfono.
Leer los comentarios añadidos en el día de ayer por un afectado y por mí. Gracias.
Noticia para Argentina:
Jornada Regional de Actualización en Esclerosis Múltiple
En total se estima que existen unos 30 mil enfermos de EM en Latinoamérica. En algunos países, como Brasil y Argentina, las estimaciones iniciales se basaban en un número menor de pacientes. Pero hoy se sabe que la incidencia de EM en esos países es mayor, particularmente en Brasil, donde se cree que existen unos 15 mil enfermos. Se estima que alrededor de 6.000 personas sufren de EM en la Argentina.
Por tal motivo, el doctor Carlos Vrech, con el apoyo de Bayer, invita a la comunidad médica y a la comunidad en general a participar de la “Jornada Regional de Actualización en Esclerosis Múltiple”, a llevarse a cabo en el Hotel Interplaza, San Jerónimo 137, Córdoba, los días 1 y 2 de agosto de 2008.
La Jornada es de entrada libre y gratuita. Las charlas que se llevaran a cabo el día viernes 1° de agosto a las 19.30 hs., estarán dirigidas especialmente a la comunidad médica, y su tema principal será el “Diagnóstico, tratamiento temprano y eficacia de los tratamientos de largo plazo”.
Las charlas coordinadas para el día sábado 2 de agosto, a las 10.00 hs., estarán dirigidas a pacientes, familiares y la comunidad en general, centrándose en el eje “Cuidado de personas con EM”.
AGENDA
Viernes 1° de agosto de 2008 – 19.30 Hs.
Charla Gratuita dirigida a la comunidad Médica
Diagnóstico y Tratamiento Temprano. Eficacia de los Tratamientos a largo plazo
- Dr. Roberto Rotta Escalante, Jefe de Neurología y de Sección Enfermedades Desmielinizantes del Policlínico Bancario (Bs. As).
- Dr. Vladimiro Sinay, Jefe de Área de Enfermedades Desmielinizantes de la Fundación Favaloro (Bs. As.).
- Dra. Adriana Tarulla, Sección Enfermedades Desmielinizantes del Policlínico Bancario (Bs. As).
Sábado 2 de agosto de 2008 – 10.00 HS
Charla Gratuita dirigida a pacientes, familiares y la comunidad en general
- “De cuidador informal a neuroasistente”. Elsa Abeal. Coordinadora del Curso Neuroasistente.
- “Experiencia del trabajo domiciliario”. María Cristina Méndez. Neuroasistente.
Cierre de las jornadas
Fuente: Asteriscos.tv 19 julio.
Habrá gente que puede ser que piense: De Argentina ¿lo leerán? pues sí, tenemos visitas de 13 países y entre ellos Argentina. Pensar que desde que tengo acceso a internet contacto con otros afectados a través de asociaciones, foros, etc.
Merienda:
-zumo de melocotón.
Hace poco ha venido la fisioterapeuta para decirme que mañana si bajo, para acabar de hacer la exploración, ver fuerzas, etc. También me ha comentado que solo bajaré dos días a la semana y que todavía están por determinar. Nada a comentar, de momento.
Cena:
-Crema de verduras.
-Pescado rebozado.
-Vitalínea.
-Pan.
Para casi terminar el día, una noticia de Córdoba:
La Unidad de Esclerosis Múltiple atiende ya a 300 pacientes
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Reina Sofía, dependiente del servicio de Neurología, atiende a unos 300 pacientes con esta patología, una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central de pacientes jóvenes. El pasado año se diagnosticaron y trataron una quincena de nuevos casos, y en el primer semestre de 2008 se atendieron a 16 nuevos pacientes. Los profesionales aplican novedosos tratamientos por vía subcutánea y por vena dirigidos a retardar el progreso de la enfermedad, controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los afectados, y a pacientes en situaciones más complicadas se les administra otra medicación que da "resultados aceptables".
Fuente: El día de Córdoba 20 julio
Nada más por hoy, solo comentar que tomando el seguril al mediodía he hecho mucho menos pis que cuando lo tomaba por la mañana.
Buenas noches a todos y felices sueños para quien lo lea antes de ir a la camita.
Hoy la ley de Murphy ha hecho acto de presencia junto a mi persona, me explico:
*Me han levantado a las nueve.
*Ha venido la enfermera a decirme que me bajaban mañana al gimnasio.
*Ha venido otra vez la enfermera para decirme que se había explicado mal, o yo lo había entendido mal. Si me bajaban hoy.
*Vienen a las 10 a buscarme para bajarme al gimnasio, solo funciona uno de los ascensores, con lo cual colas.
*Llegamos al gimnasio y hay ocupación plena, me dicen que volverán a buscarme.
*Colas otra vez en el ascensor.
Ahora cuando escribo esto son las once y estoy en la habitación esperando. Lo de ocupación plena, solo eran dos personas, porque de momento aquí no pasa como en el Pere Virgili, aquí a la fisio está a tope con sus pacientes.
Desayuno:
-Zumo de melocotón (2)
-Quesitos (4)
He visto en un tablón de anuncios que hay en recepción, el menú de toda la semana y ñam, ñam, cosas ricas al mediodía.
11:30 Tanto tiempo en esta silla de ruedas es un suplicio, es súper antigua y los reposapiés están muy cedidos, con lo cual, cada dos por tres, los pies abajo y los reposabrazos son de los cortos, por lo tanto incomodidad total. Quién vaya en silla de ruedas entenderá bien lo que digo.
11:45 La enfermera va a llamar para ver si me bajan o no. Ha pasado el médico y viendo lo de que se van resbalando los pies ha dicho que dirá que me pongan algo, dudo que haya algo, salvo cambiar los reposapiés y con la antiguedad de la silla, los anclajes me parece que ahora son diferentes.
Ahora ya voy insistiendo más, para poderme conectar a través de la línea de aquí, porque cada día es menor el tiempo que puedo “pillar” la otra línea. A la de aquí puedo conectarme, pero me sale: conectividad limitada, o sea: no acceso a internet.
12:15 Nueva bajada al gimnasio, pero hasta la una menos cuarto no se pone la fisio conmigo. Ha estado hoy explorándome y viendo movilidad y fuerza. Mañana o pasado continuará. Mañana cuando ya me tengan vestido, tienen que llamar de la planta al gimnasio para ver si me bajan o no.
Por cierto, la fisio también me ha dicho que yo no debería estar aquí.
13:30 Llego a la habitación y por suerte y gracias a una de las marchosas, que como caliente ya que va al microondas para calentármelo.
14:10 Me pongo a escribir.
Una noticia antes del menú:
Queremos dar con el tratamiento más efectivo contra la esclerosis múltiple
Tamara Castillo (Vitoria, 1979) es la primera MIR del departamento de Neurología del Hospital Donostia que ha tenido ocasión de completar su residencia con una formación de dos meses en una universidad norteamericana. Ahora, una vez concluido su periodo de especialización, ha vuelto a California con un proyecto concreto de investigación, relativo a la esclerosis múltiple, mediante una beca de 50.000 dólares auspiciada por la Universidad de Harvard. El dinámico servicio guipuzcoano de Neurología que dirige José Félix Martí Massó pretende así abrir una brecha en la especialización de excelencia con la idea de que a la vuelta los médicos puedan desarrollar proyectos de investigación junto a la actividad asistencial, además de estrechar vínculos de colaboración con las universidades más avanzadas del mundo en cada materia.
- ¿Cómo surgió esta posibilidad de investigar en Estados Unidos?
- Porque estoy interesada en el estudio de la esclerosis múltiple y el doctor López de Munain me propuso para hacer una rotación durante el periodo de formación. Estuve dos meses en la misma unidad a la voy ahora, en San Francisco. Fue una experiencia muy grata, funcionó todo muy bien y me propusieron la posibilidad de volver en cuanto terminara la residencia para completar un proyecto de investigación.
- ¿De qué se trata este proyecto?
- De describir factores clínicos de los pacientes que nos permitan conocer qué enfermos pueden responder mejor a un tratamiento que a otro. El objetivo es poder aplicar el tratamiento más adecuado en cada caso.
- Sin embargo, no existe posibilidad de curación definitiva, por el momento.
- No la hay. Se está investigando mucho porque se trata de una enfermedad incapacitante, muy incapacitante, que afecta a mucha gente.
- ¿A cuánta?
- En Gipuzkoa tenemos entre 500 y 600 casos, dos tercios de ellos en mujeres de entre veinte y cuarenta años.
- No se sabe mucho de esta enfermedad.
- No demasiado. Hay hipótesis sobre sus causas. Unas hablan de predisposición genética con factores ambientales o víricos que actúan como desencadenantes. Pero no está suficientemente probado.
- Pero sí que se conocen las manifestaciones invalidantes.
- Bueno, se conocen varias formas clínicas. En algunas de ellas la enfermedad es benigna y los pacientes no llegan a desarrollar una incapacidad, pero en otras sí hay una evolución rápida que llega a ser incapacitante y progresiva.
- No obstante, en los próximos dos años usted no va a estudiar los por qués de la enfermedad, sino la adecuación de los tratamientos.
- Sí, aunque no lo descarto en el futuro. Ahora me centraré en los tratamientos. Los que existen, aunque no son curativos, pretenden que los pacientes no desarrollen nuevos brotes, así como retrasar la evolución de la enfermedad. El problema de los tratamientos en este momento, aparte de que son muy caros -unos 18.000 euros anuales por paciente- es que no sabemos exactamente si van a ser los que mejor se van a adaptar a cada caso concreto. Esto supone además que se pierde tiempo hasta dar con el más adecuado y la enfermedad, entretanto, va avanzando. Si desde el principio somos capaces de dar con el tratamiento más efectivo, evitaremos así que ese paciente desarrolle una mayor discapacidad.
- Sólo el hecho de recibir una beca auspiciada por la Universidad de Harvard ya es todo un logro.
- Presenté el proyecto, junto a la especialista que será mi tutora en San Francisco, y nos lo aceptaron. Durante los dos meses que estuve el año pasado tuve la ocasión de trabajar con este mismo equipo. La Universidad de California es, además, un centro de referencia de esta enfermedad en niños, que es poco frecuente, pero existe. De hecho, en Gipuzkoa tenemos dos casos. Durante esos dos meses trabajé en un proyecto de imágenes de resonancia en niños afectados por esta enfermedad. De hecho, vamos a publicar un artículo que está aceptado en una revista científica y hemos presentado un póster en la Academia Norteamericana de Neurología.
- La idea, desde el Hospital Donostia, es que después de dos años de investigación, se pueda incorporar con una alta cualificación.
- Se trata de que cuando vuelva pueda seguir planteando aquí estudios de investigación, al tiempo que me pueda incorporar al equipo del doctor Olaskoaga.
- ¿Cómo se compagina la investigación con la actividad asistencial?
- Es difícil, pero posible. En Estados Unidos, por ejemplo, no hay tanta presión asistencial y ello se nota en los resultados de la investigación. Pero a mí sí me gustaría poder compaginar ambos aspectos. Me gusta investigar y el trato con el paciente.
Fuente: Diario Vasco 20 julio
Comida:
-Espaguetti napolitana.
-Ossobuco.
-Mini ensalada.
-Plátano.
-Pan.
El diurético, ósea el seguril, me lo he tomado ahora después de comer, por lo tanto esta tarde no me dormiré, no.
Lo del teléfono para que me configuraran el wap, no lo hacen en las tiendas Orange, tengo que hacerlo por teléfono.
Leer los comentarios añadidos en el día de ayer por un afectado y por mí. Gracias.
Noticia para Argentina:
Jornada Regional de Actualización en Esclerosis Múltiple
En total se estima que existen unos 30 mil enfermos de EM en Latinoamérica. En algunos países, como Brasil y Argentina, las estimaciones iniciales se basaban en un número menor de pacientes. Pero hoy se sabe que la incidencia de EM en esos países es mayor, particularmente en Brasil, donde se cree que existen unos 15 mil enfermos. Se estima que alrededor de 6.000 personas sufren de EM en la Argentina.
Por tal motivo, el doctor Carlos Vrech, con el apoyo de Bayer, invita a la comunidad médica y a la comunidad en general a participar de la “Jornada Regional de Actualización en Esclerosis Múltiple”, a llevarse a cabo en el Hotel Interplaza, San Jerónimo 137, Córdoba, los días 1 y 2 de agosto de 2008.
La Jornada es de entrada libre y gratuita. Las charlas que se llevaran a cabo el día viernes 1° de agosto a las 19.30 hs., estarán dirigidas especialmente a la comunidad médica, y su tema principal será el “Diagnóstico, tratamiento temprano y eficacia de los tratamientos de largo plazo”.
Las charlas coordinadas para el día sábado 2 de agosto, a las 10.00 hs., estarán dirigidas a pacientes, familiares y la comunidad en general, centrándose en el eje “Cuidado de personas con EM”.
AGENDA
Viernes 1° de agosto de 2008 – 19.30 Hs.
Charla Gratuita dirigida a la comunidad Médica
Diagnóstico y Tratamiento Temprano. Eficacia de los Tratamientos a largo plazo
- Dr. Roberto Rotta Escalante, Jefe de Neurología y de Sección Enfermedades Desmielinizantes del Policlínico Bancario (Bs. As).
- Dr. Vladimiro Sinay, Jefe de Área de Enfermedades Desmielinizantes de la Fundación Favaloro (Bs. As.).
- Dra. Adriana Tarulla, Sección Enfermedades Desmielinizantes del Policlínico Bancario (Bs. As).
Sábado 2 de agosto de 2008 – 10.00 HS
Charla Gratuita dirigida a pacientes, familiares y la comunidad en general
- “De cuidador informal a neuroasistente”. Elsa Abeal. Coordinadora del Curso Neuroasistente.
- “Experiencia del trabajo domiciliario”. María Cristina Méndez. Neuroasistente.
Cierre de las jornadas
Fuente: Asteriscos.tv 19 julio.
Habrá gente que puede ser que piense: De Argentina ¿lo leerán? pues sí, tenemos visitas de 13 países y entre ellos Argentina. Pensar que desde que tengo acceso a internet contacto con otros afectados a través de asociaciones, foros, etc.
Merienda:
-zumo de melocotón.
Hace poco ha venido la fisioterapeuta para decirme que mañana si bajo, para acabar de hacer la exploración, ver fuerzas, etc. También me ha comentado que solo bajaré dos días a la semana y que todavía están por determinar. Nada a comentar, de momento.
Cena:
-Crema de verduras.
-Pescado rebozado.
-Vitalínea.
-Pan.
Para casi terminar el día, una noticia de Córdoba:
La Unidad de Esclerosis Múltiple atiende ya a 300 pacientes
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Reina Sofía, dependiente del servicio de Neurología, atiende a unos 300 pacientes con esta patología, una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central de pacientes jóvenes. El pasado año se diagnosticaron y trataron una quincena de nuevos casos, y en el primer semestre de 2008 se atendieron a 16 nuevos pacientes. Los profesionales aplican novedosos tratamientos por vía subcutánea y por vena dirigidos a retardar el progreso de la enfermedad, controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los afectados, y a pacientes en situaciones más complicadas se les administra otra medicación que da "resultados aceptables".
Fuente: El día de Córdoba 20 julio
Nada más por hoy, solo comentar que tomando el seguril al mediodía he hecho mucho menos pis que cuando lo tomaba por la mañana.
Buenas noches a todos y felices sueños para quien lo lea antes de ir a la camita.
1 comentario:
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