Mensaje a mi amiga

Faltan 214 días

Hoy son las 12 del mediodía cuando me he podido ya sentar y comenzar a escribir y sobretodo buscar noticias nuevas sobre la esclerosis para aportar mi granito de arena con la información. Pero primero voy a ser un poco egoísta y hablar de mí. Esta mañana ha venido el médico, me ha estado auscultando, mirando el tema de la hinchazón y comprobando mis reflejos plantares, reflejos en la planta del pie, que están al 100%. Cuando ha venido era ya cerca de las 11 y le he vuelto a comentar lo de estar tanto tiempo en la cama que me estaba perjudicando mucho para lo de la espasticidad y me ha dicho que mirará lo que se puede hacer y entonces me ha dicho que yo necesito una rehabilitación cañera que cuando vuelva la trabajadora social, que está de vacaciones, que hablará con ella. Que el problema, al ser este centro nuevo, de otros centros que no saben que hacer con ciertos pacientes los envían para aquí, que esto no es un centro para rehabilitación, que aquí lo máximo es una rehabilitación de mantenimiento y que para ver que se puede hacer, hablará con la trabajadora social.

Desayuno:
-Zumo de piña.
-Dos magdalenas.

Luego vino el director del centro para darme la contraseña para conectarme vía wifi, pero que hasta que no venga el informático puede haber algún problemilla por no se que tema de antenas.

Comida:
-Ensaladilla rusa.
-Pescado al horno.
-Mini ensalada.
-Manzana al horno.
-Pan.

Hoy había en las bandejas dos bolsitas, una con aceite vegetal y otra con vinagre.

Ahora una de noticias sobre esclerosis:

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante (adEMa) organiza las I Terapias con Leones Marinos, que dan comienzo hoy en las instalaciones del Parque Zoológico Río Safari, en Elche.
Las actividades asistidas con animales se llevan a cabo en una piscina exterior climatizada del recinto. La terapeuta encargada de la coordinación ha realizado un análisis de los cuestionarios previos cumplimentados por los participantes, a fin de conocer en profundidad sus condiciones físicas y habilidades. Cada sesión comienza con una fase grupal de socialización en la que los alumnos toman contacto con el agua, y realizan ejercicios de movilidad y relajación, voluntarios o guiados, según sus propias preferencias.
A lo largo de la sesión, los participantes realizaron una terapia grupal en círculo, interactuando con dos leones marinos californianos, Curro y Aragón, ambos de cinco años de edad. Los ejercicios consistieron en practicar el equilibrio, la marcha y la coordinación en el agua.
Los objetivos de estas terapias son disminuir la ansiedad e incrementar el control de las emociones, además de convertir los encuentros en una actividad lúdico-educativa. Actualmente existen investigaciones que demuestran que la interacción con animales y en particular con leones marinos mejora la calidad de vida de personas discapacitadas.
En total se realizarán diez sesiones, repartidas en el mes de julio y septiembre, coordinadas por una terapeuta, un entrenador y una ayudante de terapia, todos profesionales de la Fundación Río Safari.
adEMa es una institución sin ánimo de lucro, de ámbito provincial y declarada de Utilidad Pública, dirigida por personas afectadas por Esclerosis Múltiple, que desde su creación han trabajado por mejorar la calidad de vida de afectados y familiares, y por conseguir promocionar la agrupación de todos los afectados de Esclerosis Múltiple que habiten en Alicante y su provincia, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de las posibles soluciones.
Fuente: eselx.com 2 de julio 2008

Ahora me vais a permitir que transmita un mensaje a mi amiga la antigua auxiliar de las mañanas:

Tengo un recado para ti de una auxiliar a la que tú enseñaste y ahora está aquí trabajando.

Bien, cumplido la mitad del encargo, ahora un mensaje mío para mi ex-terapeuta y hasta ahora única:

¿Te acuerdas de los ejercicios que me hacías hacer para fortalecer el tronco? Pues desarrollo una variante que consiste en lo siguiente:

Me siento en el filo de la butaca, con los pies bien firmes en el suelo, alejo la mesa donde tengo el ordenador hasta lo máximo posible para llegar al teclado y entonces voy jugando a un juego donde cada dos por tres hay que ir pulsando teclas pero sin prisas, por lo tanto voy estirando el tronco, pulso una tecla, primero con una mano, luego me echo hacia atrás, cuando tengo que pulsar otra tecla, otra vez impulso el cuerpo hacia delante y pulso con la otra mano y encima alterno los dedos. Fortalezco tronco, abdominales, ejercito ambas manos y todos los dedos. Ya me harás saber que te parece.

Ahora otra noticia sobre esclerosis, esta de Argentina:

A través de un pedido de informes al Poder Ejecutivo bonaerense, el senador Fernando López Villa (CC), desea saber si las autoridades del Ministerio de Salud provincial tomaron conocimiento de la prohibición de comercialización y uso de cuatro lotes de Avonex / Interferón B-1 polvo liofilizado que producen laboratorios Abbott, suministrado a pacientes que padecen esclerosis múltiple.Dicha prohibición, impartida por la Administración Nacional de Medicamentos y Tecnología Médica (ANMAT), indica que esas partidas (060271B, 060191B, 070101A, y 070179ª) ingresaron al país por canales no legítimos, y su utilización podría suponer un riesgo cierto a los pacientes que las reciban.Tras preguntar si la cartera sanitaria bonaerense “efectivamente prohibió el uso de dicha medicación en el territorio bonaerense”, pide que se especifique “por qué medio formal emitió la orden”; si “la mencionada medicación ha ingresado en el sistema de salud bonaerense” y, de haber sido así, “si se la ha decomisado”.En los fundamentos de su presentación señala el legislador de la Coalición Cívica que el Instituto Nacional de Medicamentos (INAME) corroboró que estaban destinados a otros países de Latinoamérica y habrían entrado al país a través de canales no legítimos. “La farmacología bajo análisis -dice- es de costoso acceso, como todas las de su especie, para no tener un control exhaustivo sobre lo que ingresa al sistema de salud bonaerense, a lo que se suma que éste se encuentra en estado de emergencia desde larga data como para adquirir medicación que a posterior no pueda ser utilizada por haber ingresado de manera ilegítima”.
“Además -explica- no se trata sólo de una cuestión de costos sino del riesgo que implica el suministro de este medicamento, lo cual no sería de extrañar ya que los controles internos del Ministerio de Salud se hallan totalmente colapsados, con la enorme responsabilidad y perjuicio que ello implica”.
Fuente: aninoticias.com

Para las auxiliares del Pere Virgili, horarios de aquí del personal:

Turno de mañana: de 7 a 15
Turno de tarde: de 14 a 22
Turno de noche: de 21 a 8

Como veis, cada turno coincide con el otro durante una hora. Días de fiesta y demás, estoy en ello. La gente trabaja aquí bastante contenta y se nota también en el trato al paciente.

Otra de noticias sobre la esclerosis, esta directamente de la Universidad de Michigan:

1 Julio 2008
ANN ARBOR, Michigan.— Los estudios efectuados con animales por científicos de la Universidad de Michigan sugieren que las personas que presentan los mismos síntomas clínicos de esclerosis múltiple (EM) pueden tener formas diferentes de la enfermedad que requieran diferentes tipos de tratamiento.
Los resultados, si son sustentados por nuevos estudios, señalan a un futuro en el cual los médicos serán capaces de apuntar a procesos inflamatorios específicos y podrán ayudar más eficazmente a los pacientes con EM., usando los medicamentos disponibles y los nuevos que ahora se desarrollan.
Desde la década de 1990 el panorama del tratamiento ha mejorado para las personas con esclerosis múltiple en su forma más común, la EM en relapso remisión. Los medicamentos de beta interferón y Copaxone han mostrado su eficacia al disminuir la tasa de ataques y suprimir el desarrollo de placa inflamatoria en muchos pacientes con EM. Sin embargo porque los medicamentos ayudan a algunos pacientes pero no a otros continúa siendo un misterio.
El equipo de investigación de la U. M. condujo los estudios en ratones que tienen una enfermedad similar a la EM: la encéfalo mielitis experimental autoinmune o EME. El equipo encontró que los diferentes químicos inflamatorios, cuya actividad está vinculada a los dos tipos diferentes de células T del sistema de inmunidad, pueden causar la misma parálisis y otras señales similares a la EM también mostraron que los medicamentos eficaces para bloquear una de las sendas de inflamación no fueron efectivos para la otra. Los resultados, que se publicaron en Internet antes de su impresión, aparecerán en la edición de julio de la revista Journal of Experimental Medicine.
"Estas dos formas de la enfermedad difieren en los agentes anti inflamatorios específicos a los cuales responden", dijo Benjamín Segal, autor principal del estudio y director del Centro de Esclerosis Múltiple en la Escuela de Medicina de la U. M..
"Ya sabemos que algunas personas responden mejor a los medicamentos beta interferón o a Copaxone que otras. Ahora hemos demostrado pruebas de que puede causarse el síndrome similar a la EM en los ratones debido a tipos cualitativamente diferentes de daño inflamatorio. Como resultado estos dos tipos de inflamación probablemente requieren enfoques diferentes en el tratamiento", señaló el investigador. Segal dirige el Programa Holton-Garrett en Neuroinmunología y es el catedrático Holton-Garrett Family de Neurología en la Escuela de Medicina.
Contexto
La EM es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central y se cree que es de naturaleza autoinmune. Ciertas células en el sistema de inmunidad del cuerpo inician una respuesta inapropiada contra las proteínas en el sistema nervioso, en particular la mielina, la sustancia grasosa que cubre los acciones nerviosos. La EM afecta a unos 2,5 millones de personas en todo el mundo. Los síntomas, que varían mucho, incluye la pérdida de sensibilidad y la debilidad, incontinencia, visión doble, temblores, pérdida del equilibrio y dolores.
En el 85 por ciento de los casos de EM los pacientes comienzan con lo que se llama una forma de relapso remisión de la enfermedad. Inicialmente tienen ataques en los cuales experimentan los síntomas por un tiempo, retornan a la normalidad, y luego tienen ataques otra vez. En los últimos 15 años varios medicamentos de estar interferón y Copaxone han sido eficaces en muchos pacientes para limitar el número de los ataques. Estos medicamentos también pueden disminuir el daño en el cerebro tal como puede verse en los escáneres de imagen por resonancia magnética.
Detalles de la investigación
El equipo investigador de Segal insecto a un grupo de ratones con una célula T de ayuda del sistema de inmunidad, llamada Th1, que por mucho tiempo se ha creído que desempeña un papel en la EM, y a otro grupo con una célula T. de ayuda, denominada Th17, cuyo papel potencial en la M. ha salido a luz recientemente. Los científicos midieron la actividad de agentes inflamatorios específicos inducidos por cada tipo de célula T a medida que el sistema de inmunidad lanza sus ataques equivocados sobre el revestimiento de mielina de las células nerviosas.
Ambos grupos de ratones desarrollaron parálisis similares graves y rápidas. Pero los investigadores encontraron diferencias claras en los agentes inflamatorios involucrados, llamados citokinas y quemokinas, y en el daño resultante en el sistema nervioso central.
Los ratones a los cuales se les inyectó células Th1 mostraron un patrón de inflamación del sistema nervioso central parecido al de la EM común, con lesiones llenas de macrófagos, con tipo de defensor del sistema de inmunidad. Los ratones a los cuales se les inyectó células Th17, en cambio, mostraron lesiones llenas con otro tipo de células de inmunidad, llamados neutrófilos. En estos ratones en la inflamación alcanzó más profundo en los tejidos del sistema nervioso central y el nervio óptico.
En ambos grupos ratones en los científicos probaron los efectos de compuestos anticuerpo neutralizadores, análogos a los medicamentos que se desarrollan contra las enfermedades autoinmunes en los humanos. Algunos de los medicamentos inhibieron la enfermedad en los ratones a los cuales se les inyectó células Th17, pero no en los ratones que recibieron células Th1. Otros medicamentos fueron eficaces contra ambos tipos de la enfermedad.
"Esta es nuestra prueba de que éstos son realmente diferentes mecanismos de la enfermedad" dijo Mark Kroenke, el autor primero del estudio y estudiante doctorado de inmunología en la U. M..
Implicaciones
Todavía no se ha determinado si las mismas diferencias ocurren en las personas con EM pero el estudio sugiere la necesidad de desarrollar medicamentos adecuados a las distintas sendas de inflamación que puedan causar las formas diferentes de EM de relapso y remisión.
" Creemos que a cierta altura seremos capaces de identificar y medir los agentes inflamatorios activos en los pacientes, y de desarrollar perfiles a la medida que ayuden a predecir cuáles tratamientos serán eficaces" dijo Segal.
Además, dijo Segal, éstas conclusiones pueden ayudar en la investigación de medicamentos eficaces para dos enfermedades de difícil tratamiento relacionadas estrechamente con la ME: la neuromielitis óptica, que afecta el sistema nervioso y la médula espinal, y la EM ópticoespinal, que es más común en Asia. El patrón de inflamación que el equipo observó en los ratones a los que se inyectó Th17 es parecido al patrón en estas variantes de EM.
Fuente: umich.edu/Es

Para terminar por hoy con las noticias de esclerosis múltiple, una de Uruguay:

Montevideo, 1 jul (PL) Uruguay es el país suramericano con un mayor índice de esclerosis múltiple, confirmaron fuentes médicas locales al celebrarse hoy el Día Mundial contra ese enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central.
Según estadísticas nacionales, en el país hay unas mil 500 personas con esa patología, para una tasa de 23 casos por 100 mil habitantes.
Siguiendo un patrón mundial, en Uruguay la esclerosis múltiple suele presentarse con mayor frecuencia entre las mujeres y en el grupo etario de 20 a 40 años.
La enfermedad consiste en una reacción equivocada del organismo humano frente a su propia mielina (líquido que recubre y protege el sistema nervioso), lo que lesiona las fibras nerviosas y puede causar diversas discapacidades.
Los síntomas más frecuentes son fatiga, neuritis óptica, visión borrosa o doble, trastornos motrices y sensitivos, dolores o espasmos musculares, así como trastornos sexuales y del equilibrio.
Fuente: Prensa Latina.com

Para quien quiera conocer de una forma didáctica pero muy fácil la esclerosis múltiple, he encontrado esto:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/tutorials/multiplesclerosisspanish/htm/_no_50_no_0.htm

Sobre todo si hay que explicárselo a niños.

Merienda:
-Zumo de melocotón.

Esta tarde ha venido la fisio para decirme que mañana bajaría al gimnasio, el problema las horas a las que me levantan. Dice que hablará con coordinación para buscar una solución.

Cena:
-Puré de verduras.
-Rape en salsa.
-Vitalínea.
-Pan.

Mañana más.