Faltan 187 días.
Desayuno:
-Zumo de naranja (2)
-Lonchas de jamón york.
Acabo de subir del gimnasio, son las once de la mañana, con lo cual he estado casi dos horas. Ahora hay otra fisio, ya son dos, más una ayudante. Ha estado movilizándome la nueva ya que como la otra marcha de vacaciones, así esta ya conocerá mis límites, mis músculos, etc.
Antes de seguir, quiero hacer un apunte para aquellos que van entrando nuevos a leer el blog. Igual encontráis raro que me refiera a esta, la otra y no emplee nombres. El motivo es que a veces “denuncio” cosas anómalas y en ese caso para no “demonizar” decidí ocultar el nombre de la persona en cuestión. Para luego evitar comparaciones decidí no emplear ninguno, lógicamente solo de personal de centros sanitarios.
Cuando subo del gimnasio noto la espalda más suelta, más distendida. Ha prestado la fisio bastante atención a los tobillos, aplicándoles unos masajes linfáticos. Cuando hemos terminado, también me ha aplicado hielo, para ayudar a bajar la hinchazón.
El otro día os comenté que tengo defectos posturales, pues bien, las fisios aplican la tecnología para demostrártelo. La semana pasada cuando estaba haciendo ejercicios posturales delante de un espejo, para verme y corregir, me hizo una foto de perfil la fisio, con lo cual al enseñármela luego, vi que tengo mucho, mucho que corregir. La cantidad de cosas que se dan cuenta aquí, que en el otro sitio obviaban. Y para que me quede constancia, también me la ha hecho llegar vía correo electrónico.
Otro detalle de la fisioterapeuta; para ayudarme a conseguir un mejor tono postural, me ha facilitado un tablero en forma de mesita, que se acopla con velcro tanto a los brazos de la butaca, como a los de la silla de ruedas. Lo tengo que utilizar sobre todo, para las comidas, si me pongo a escribir a mano, o cosas similares. Con el ordenata no, porque me quedaría la pantalla muy cerca de la cara.
Me acabo de enterar hace un momento, que en el informe del Pere Virgili, ponía que no había avanzado nada en la rehabilitación. Pensaba escribir mucho aquí y ahora al respecto, pero... ¿para qué? yo se lo que progresé, vosotros lo sabéis y la gente de allí lo sabe. O séase, a otra cosa, mariposa. No voy ahora a hacerme mala sangre por eso.
Hoy he tenido dos pequeñas charlas, una con el director del centro que me ha “asegurado” que este mes se solucionaría lo del acceso a internet, supongo que se referiría al mes de agosto ya. Y la otra con la trabajadora social, que me ha dicho que la solicitud para la RESIDENCIA DE ANCIANOS ya está en marcha por la vía de urgencia y que puede tardar dos meses o un año. Claro está, le he dicho que no tengo ninguna prisa, porque si aquí hago poco, imaginar allí.
Comida:
-Cocido.
-Albóndigas con salsa de tomate.
-Mini ensalada.
-Pan.
Con lo que voy haciendo con las manos, gracias a todo lo que me dejó la terapeuta ocupacional, vuelvo a recobrar un poco más de movilidad y fuerza de la mano izquierda.
Merienda:
-Zumo de melocotón.
Una noticia:
"Debemos ser cautos con las células madre"
En el plazo de 15 años el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha pasado de la nada al todo en el campo de la esclerosis múltiple. El artífice de este cambio ha sido Xavier Montalbán, quien con la creación del CEM-CAT ha conseguido convertir este centro en referente mundial de la enfermedad.
Fecha de publicación: Domingo, 27 de Julio de 2008
Javier Gracia GM Barcelona
Xavier Montalbán ha declarado a GACETA MEDICA que buena parte de la transformación que ha experimentado la investigación sobre esclerosis múltiple en España se debe a un aumento evidente de la enfermedad en los últimos años, especialmente en mujeres de más de 40 años, pero este hecho no debe obviar que detrás del prestigio internacional de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Vall d'Hebron de Barcelona hay un trabajo bien realizado.
¿En qué condiciones se creó la Unidad de Esclerosis Múltiple del Vall d'Hebrón?
Únicamente con un residente y un adjunto. Hemos pasado de no tener prácticamente pacientes en el año 1990, a visitar en 2007 a más de 4.500 nuevos casos. Llevamos una media de 2.500 pacientes al año, lo que nos convierte en la Unidad de Esclerosis Múltiple que más pacientes controla de forma regular en toda Europa. Actualmente, el CEM-CAT, creado el año pasado, se ha convertido no sólo en referente asistencial, sino que también científico, siendo uno de los cuatro centros europeos con mayor factor de impacto, aunque con una capacidad de con- seguir fondos económicos para investigación cuatro veces menor que el disponible en el resto de centros.
¿Cuentan con suficiente capital humano?
A ese nivel vivimos una situación límite. Contamos con el mismo número de enfermeras que hace 14 años, con una actividad asistencial 25 veces mayor. Esta situación nos obliga a realizar un esfuerzo especial para gestionar nuestro tiempo, porque, al margen de la sobrecarga asistencial, nos hemos convertido en revisores de becas de diferentes ministerios de sanidad de todo el mundo y, por si todo ello fuera poco, dedicamos parte de esfuerzos a la docencia y a la investigación básica y clínica. La mejora de esta situación posiblemente pase por aumentar la eficiencia, optimizar recursos e introducir la figura de los gestores de proyectos.
A pesar de ello no faltan proyectos...
Así es. De forma pionera, estamos realizando un estudio epidemiológico en Cataluña, cuyos resultados publicaremos en el plazo de tres años. Pero también es preciso señalar que hemos puesto en marcha un biobanco, cuya clasificación de muestras es única en todo el mundo y que, de forma paralela, desarrollando más de 30 ensayos con diferentes moléculas, intentando con ello aplicar criterios de translacionalidad y acercar la investigación básica a la clínica diaria, y que los resultados de esa investigación se trasladen a la cabecera del paciente, creando protocolos de tratamiento efectivos. ¿Qué novedades se registran a nivel terapéutico?
Hemos pasado de no tener nada a contar con tratamientos parcialmente efectivos y muy seguros. Ahora entramos en una fase en la que contamos con anticuerpos monoclonales muy efectivos pero de los que desconocemos su umbral de seguridad. El neurólogo debe cambiar su filosofía de abordaje de la enfermedad y empezar a pensar que la eficacia tiene un precio a nivel de seguridad. Si ese precio podemos asumirlo, lo adoptaremos. En este sentido estamos analizando el posible papel de fármacos como natalizumab, que empieza a ser un clásico entre los biológicos y que ya se valora como fármaco de primera línea de tratamiento. Esto supone que empezamos a aplicar tratamientos de inducción y abandonamos los tratamientos escalonados. Junto a él también estamos trabajando con otros fármacos que ya no sólo actúan a nivel de las células T sino que también con las células B, como rituximab, daclizumab, alemtuzumab o la proteína de fusión atacicept.
¿Y con fármacos orales?
Es el gran reto, necesitamos tratamientos cómodos para el paciente. Tenemos algunos realmente novedosos, y posiblemente más efectivos que el interferón beta, como los nuevos antimicóticos, o el fingolimod, capaz de secuestrar los linfocitos en bazo y ganglios pero que se liberan en caso de infección. Perseguimos la personalización del tratamiento del paciente con esclerosis múltiple, y ahora empezamos a tener herramientas para conseguirlo.¿Qué ocurre con la terapia celular?
La aplicación de células madre todavía esta en fase inicial. Buscar mecanismos que faciliten la remielinización será una tarea difícil, pero la aplicación de los distintos grados de maduración de células madre, hasta llegar a oligodendrocito, sí puede resultar una solución efectiva. Todo pasará por ampliar nuestro conocimiento sobre este proceso y eso implica más investigación. En este sentido, es preciso que ciertas clínicas, de países como Holanda o Alemania, abandonen la práctica de terapias con células madre que no reúnen unas mínimas garantías de calidad. Las células madre son una realidad a nivel de investigación pero en la actualidad es un error realizar tratamientos de este tipo sin estar en le marco de un ensayo clínico bien regulado.
Cena:
-Patatas con judías verdes.
-Tortilla francesa.
-Naranja.
-Pan.
Eso es todo por hoy. Mañana un poco más. Hasta entonces, haceros y sobre todo responder esta pregunta: ¿soy realmente feliz?
Desayuno:
-Zumo de naranja (2)
-Lonchas de jamón york.
Acabo de subir del gimnasio, son las once de la mañana, con lo cual he estado casi dos horas. Ahora hay otra fisio, ya son dos, más una ayudante. Ha estado movilizándome la nueva ya que como la otra marcha de vacaciones, así esta ya conocerá mis límites, mis músculos, etc.
Antes de seguir, quiero hacer un apunte para aquellos que van entrando nuevos a leer el blog. Igual encontráis raro que me refiera a esta, la otra y no emplee nombres. El motivo es que a veces “denuncio” cosas anómalas y en ese caso para no “demonizar” decidí ocultar el nombre de la persona en cuestión. Para luego evitar comparaciones decidí no emplear ninguno, lógicamente solo de personal de centros sanitarios.
Cuando subo del gimnasio noto la espalda más suelta, más distendida. Ha prestado la fisio bastante atención a los tobillos, aplicándoles unos masajes linfáticos. Cuando hemos terminado, también me ha aplicado hielo, para ayudar a bajar la hinchazón.
El otro día os comenté que tengo defectos posturales, pues bien, las fisios aplican la tecnología para demostrártelo. La semana pasada cuando estaba haciendo ejercicios posturales delante de un espejo, para verme y corregir, me hizo una foto de perfil la fisio, con lo cual al enseñármela luego, vi que tengo mucho, mucho que corregir. La cantidad de cosas que se dan cuenta aquí, que en el otro sitio obviaban. Y para que me quede constancia, también me la ha hecho llegar vía correo electrónico.
Otro detalle de la fisioterapeuta; para ayudarme a conseguir un mejor tono postural, me ha facilitado un tablero en forma de mesita, que se acopla con velcro tanto a los brazos de la butaca, como a los de la silla de ruedas. Lo tengo que utilizar sobre todo, para las comidas, si me pongo a escribir a mano, o cosas similares. Con el ordenata no, porque me quedaría la pantalla muy cerca de la cara.
Me acabo de enterar hace un momento, que en el informe del Pere Virgili, ponía que no había avanzado nada en la rehabilitación. Pensaba escribir mucho aquí y ahora al respecto, pero... ¿para qué? yo se lo que progresé, vosotros lo sabéis y la gente de allí lo sabe. O séase, a otra cosa, mariposa. No voy ahora a hacerme mala sangre por eso.
Hoy he tenido dos pequeñas charlas, una con el director del centro que me ha “asegurado” que este mes se solucionaría lo del acceso a internet, supongo que se referiría al mes de agosto ya. Y la otra con la trabajadora social, que me ha dicho que la solicitud para la RESIDENCIA DE ANCIANOS ya está en marcha por la vía de urgencia y que puede tardar dos meses o un año. Claro está, le he dicho que no tengo ninguna prisa, porque si aquí hago poco, imaginar allí.
Comida:
-Cocido.
-Albóndigas con salsa de tomate.
-Mini ensalada.
-Pan.
Con lo que voy haciendo con las manos, gracias a todo lo que me dejó la terapeuta ocupacional, vuelvo a recobrar un poco más de movilidad y fuerza de la mano izquierda.
Merienda:
-Zumo de melocotón.
Una noticia:
"Debemos ser cautos con las células madre"
En el plazo de 15 años el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha pasado de la nada al todo en el campo de la esclerosis múltiple. El artífice de este cambio ha sido Xavier Montalbán, quien con la creación del CEM-CAT ha conseguido convertir este centro en referente mundial de la enfermedad.
Fecha de publicación: Domingo, 27 de Julio de 2008
Javier Gracia GM Barcelona
Xavier Montalbán ha declarado a GACETA MEDICA que buena parte de la transformación que ha experimentado la investigación sobre esclerosis múltiple en España se debe a un aumento evidente de la enfermedad en los últimos años, especialmente en mujeres de más de 40 años, pero este hecho no debe obviar que detrás del prestigio internacional de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Vall d'Hebron de Barcelona hay un trabajo bien realizado.
¿En qué condiciones se creó la Unidad de Esclerosis Múltiple del Vall d'Hebrón?
Únicamente con un residente y un adjunto. Hemos pasado de no tener prácticamente pacientes en el año 1990, a visitar en 2007 a más de 4.500 nuevos casos. Llevamos una media de 2.500 pacientes al año, lo que nos convierte en la Unidad de Esclerosis Múltiple que más pacientes controla de forma regular en toda Europa. Actualmente, el CEM-CAT, creado el año pasado, se ha convertido no sólo en referente asistencial, sino que también científico, siendo uno de los cuatro centros europeos con mayor factor de impacto, aunque con una capacidad de con- seguir fondos económicos para investigación cuatro veces menor que el disponible en el resto de centros.
¿Cuentan con suficiente capital humano?
A ese nivel vivimos una situación límite. Contamos con el mismo número de enfermeras que hace 14 años, con una actividad asistencial 25 veces mayor. Esta situación nos obliga a realizar un esfuerzo especial para gestionar nuestro tiempo, porque, al margen de la sobrecarga asistencial, nos hemos convertido en revisores de becas de diferentes ministerios de sanidad de todo el mundo y, por si todo ello fuera poco, dedicamos parte de esfuerzos a la docencia y a la investigación básica y clínica. La mejora de esta situación posiblemente pase por aumentar la eficiencia, optimizar recursos e introducir la figura de los gestores de proyectos.
A pesar de ello no faltan proyectos...
Así es. De forma pionera, estamos realizando un estudio epidemiológico en Cataluña, cuyos resultados publicaremos en el plazo de tres años. Pero también es preciso señalar que hemos puesto en marcha un biobanco, cuya clasificación de muestras es única en todo el mundo y que, de forma paralela, desarrollando más de 30 ensayos con diferentes moléculas, intentando con ello aplicar criterios de translacionalidad y acercar la investigación básica a la clínica diaria, y que los resultados de esa investigación se trasladen a la cabecera del paciente, creando protocolos de tratamiento efectivos. ¿Qué novedades se registran a nivel terapéutico?
Hemos pasado de no tener nada a contar con tratamientos parcialmente efectivos y muy seguros. Ahora entramos en una fase en la que contamos con anticuerpos monoclonales muy efectivos pero de los que desconocemos su umbral de seguridad. El neurólogo debe cambiar su filosofía de abordaje de la enfermedad y empezar a pensar que la eficacia tiene un precio a nivel de seguridad. Si ese precio podemos asumirlo, lo adoptaremos. En este sentido estamos analizando el posible papel de fármacos como natalizumab, que empieza a ser un clásico entre los biológicos y que ya se valora como fármaco de primera línea de tratamiento. Esto supone que empezamos a aplicar tratamientos de inducción y abandonamos los tratamientos escalonados. Junto a él también estamos trabajando con otros fármacos que ya no sólo actúan a nivel de las células T sino que también con las células B, como rituximab, daclizumab, alemtuzumab o la proteína de fusión atacicept.
¿Y con fármacos orales?
Es el gran reto, necesitamos tratamientos cómodos para el paciente. Tenemos algunos realmente novedosos, y posiblemente más efectivos que el interferón beta, como los nuevos antimicóticos, o el fingolimod, capaz de secuestrar los linfocitos en bazo y ganglios pero que se liberan en caso de infección. Perseguimos la personalización del tratamiento del paciente con esclerosis múltiple, y ahora empezamos a tener herramientas para conseguirlo.¿Qué ocurre con la terapia celular?
La aplicación de células madre todavía esta en fase inicial. Buscar mecanismos que faciliten la remielinización será una tarea difícil, pero la aplicación de los distintos grados de maduración de células madre, hasta llegar a oligodendrocito, sí puede resultar una solución efectiva. Todo pasará por ampliar nuestro conocimiento sobre este proceso y eso implica más investigación. En este sentido, es preciso que ciertas clínicas, de países como Holanda o Alemania, abandonen la práctica de terapias con células madre que no reúnen unas mínimas garantías de calidad. Las células madre son una realidad a nivel de investigación pero en la actualidad es un error realizar tratamientos de este tipo sin estar en le marco de un ensayo clínico bien regulado.
Cena:
-Patatas con judías verdes.
-Tortilla francesa.
-Naranja.
-Pan.
Eso es todo por hoy. Mañana un poco más. Hasta entonces, haceros y sobre todo responder esta pregunta: ¿soy realmente feliz?
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