Faltan 184 días.
Para comenzar el nuevo día, una noticia de Argentina, para que se sepa que si ya es malo padecer una enfermedad, en según que países todavía hay agravantes.
Deambular sin diagnóstico en La Plata. El karma de padecer esclerosis múltiple
No existen fármacos que curen la enfermedad ni test de laboratorio para efectuar un diagnóstico preciso. Y su origen es desconocido. Los costos de la esclerosis múltiple (EM) son altos, y los pacientes deben deambular hasta dos años por los consultorios de La Plata sin obtener un diagnóstico.
La EM, una enfermedad neurológica, requiere de una inversión para su tratamiento de entre 40 y 70 mil pesos anuales por paciente, según la etapa de padecimiento. Y no cuenta con una política clara para la cobertura de medicamentos. Según investigaciones realizadas por el Comité de Tratamiento y Pesquisa de Esclerosis Múltiple (BCTRIMS), el costo anual de un paciente es cercano a los 20.000 dólares. El gobierno K -tanto en el período de Néstor Kirchner como de Cristina Fernández- prometió el desarrollo de una política nacional que cubra “los medicamentos para patologías de baja frecuencia y altos costos” -como esclerosis múltiple y hemofilia, entre otras patologías-. “Seguimos esperando”, dijo a Hoy Marcelo Pippen, paciente con EM, al tiempo que advirtió: “Los genéricos son menos costosos, pero no nos sirven”.
En la provincia de Buenos Aires existe una ley -la 13.356- que establece la gratuicidad de medicamentos, tratamientos médicos y farmacológicos, a cualquier edad. Sin embargo, también tiene requisitos para acceder: tener una residencia mínima de dos años en la Provincia, no poseer ingresos que le permitan sufragar los gastos y no tener parientes que estén legalmente obligados a prestarle asistencia. Los problemas que padecen los pacientes con esclerosis múltiple no sólo se resumen a los altos costos de la enfermedad sino también a la falta de políticas para concientizar a profesionales y a la población. Santiago Vétere, jefe de Sala de Internación de Neurología y Encargado de la Sección de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital San Martín de La Plata, “hay aumentar la concientización a distintos niveles. La detección se puede mejorar mediante la formación permanente de médicos generalistas, clínicos y especialistas afines. Sin dudas colaborará en una derivación más rápida al neurólogo entrenado y por lo tanto un diagnóstico más precoz y ajustado”, opinó el médico. Finalmente agregó: “Creo además que debería concienciarse a la población general, pero en particular a las autoridades sanitarias de todos los niveles, que son las que disponen de las políticas y los recursos para que esta formación sea sostenida en el tiempo, seria y de calidad”. Un estudio estadístico realizado en la Argentina que abarcó a 12 millones de personas determinó que 18 de cada 100.000 habitantes sufren de esta patología. En cuanto al número de afectados en la ciudad de La Plata, no existe un registro local o provincial seguro. Sin embargo “si a mí casuística me remito, el registro general suma unos 700 casos, de los cuales 250 son de consulta frecuente y estable”, sostuvo el Vétere.
Los síntomas de la EM son comunes a varios procesos neurológicos. “No es habitual que se piense en EM en la consulta de clínica general, y mucho menos al inicio de los síntomas. Es por eso que hay tiempos de demora diagnóstica a veces de años, en ciertos casos”, explicó Vétere.
Esta enfermedad, afecta a unos 6.000 argentinos.
Cuando la EM no se diagnostica en forma precoz, “puede pasar que la demora diagnóstica también postergue una intervención terapéutica más precoz y por ende más eficaz a corto y largo plazo. Es muy importante en un número elevado de casos, en particular en las formas evolutivas llamadas a recaídas, que se intervenga farmacológicamente en forma temprana para evitar consecuencias muchas veces desfavorables”, indicó el Dr. Vétere.
Fuente: Diario hoy 31-07
Desayuno:
-Zumo de piña.
Hoy en el gimnasio bien como siempre y voy avanzando, porque la propia fisio me dice que vaya diferencia con el primer día. Es que es normal, si no se me mueve, llega un momento que yo tampoco puedo moverme.
Espero poderme conectar pronto a la red del hospital, porque cada vez paso más tiempo sin poder acceder a internet.
Un breve para Zaragoza:
Los vecinos de La Puebla de Alfindén (Zaragoza) nadarán contra la esclerosis
Los habitantes de La Puebla de Alfindén (Zaragoza) dedicarán el próximo 12 de agosto su maratón acuático a la lucha contra la Esclerosis Múltiple.
El evento, que se realiza desde 2001 como reto deportivo, tiene como objetivo este año recaudar dinero para que la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) pueda construir un centro de día para personas que padezcan esa y otras enfermedades neurodegenerativas, informa la organización en un comunicado.
Con el lema "¡Mójate por ellos!", los habitantes de la localidad y de toda la provincia están invitados a nadar durante diez horas en la piscina municipal de La Puebla, con el compromiso de la organización de que por cada "largo" que recorra un participante se donará una cantidad de dinero a FADEMA.
Fuente: 31/07/2008 EFE
Ahora voy a pasar un par de meses con un despertar más monótono, ya que las marchosas pasan a llevar otras habitaciones de la planta. Resulta que la planta está dividida en tres partes y van rotando por ellas las auxiliares. Supongo que habrá alguna razón para ello, pero no se, en mi ignorancia en este tema, creo que si ya los pacientes están acostumbrados a esas auxiliares y ellas ya los conocen, ¿para qué ir cambiando cada mes? pero repito, en este tema, reconozco mi ignorancia. Yo desde luego las encontraré a faltar y cuidado, que no tengo nada en contra de las que están ahora en esta parte de la planta.
Aquí en la planta no pueden pesarme, porque la báscula que lleva incorporada la grúa, no funciona nada bien. Se lo he comentado a la fisio y dice que el martes me pesará. Veremos lo que peso, pero yo ahora me veo gordo en exceso. La última vez, pesaba 95
Comida:
-Ensalada de judías verdes con atún.
-Lomo en salsa con champiñones.
-Mini ensalada.
-Plátano.
-Pan.
Mis íntimos saben que a mi las judías verdes como que no y que las ensaladas frías de según que productos, pues como que tampoco. Tengo que reconocer que la de hoy estaba buenísima y el lomo ni os cuento. También los que me leéis desde el principio sabéis que tengo debilidad por los plátanos; una vez ya comenté que en los seis meses y medio del vall d´hebron y del P.V. solo dos días había comido plátano, pues aquí ya son varios días. Y auxiliares y enfermeras que me habéis cuidado y las que lo hacéis ahora, sabéis que siempre tengo plátanos en la habitación. Es que dan mucha energía y ahora la necesito más que nunca.
En el gimnasio coincido cada día con un chico de unos 40 años, al menos es la edad que le calculo, pero nunca le había preguntado que enfermedad tenía. Hoy lo he hecho y resulta que tiene también esclerosis múltiple. Me puedo considerar muy afortunado, pero mucho, viendo el estado de ambos. La mía es la primaria progresiva, la suya una de brotes, pero como le administran el interferón, hace un año que no padece ninguno.
Merienda:
-Zumo de naranja,
No soporto las auxiliares que van con prisas, porque casi siempre acabo pagando yo. Un día del mes pasado, no especifico cual, una de las que vino, cuando yo tenía los pies descalzos en el suelo, para hacer la transferencia a la silla verde, movió esta con las prisas y me pilló el dedo meñique del pie izquierdo con la rueda, con lo que lo he tenido unos días bien morado.
Cena:
-Sopa de estrellitas.
-Pescado encebollado.
-Vitalinea.
-Pan.
Mañana sábado, hasta entonces, descansad.
Para comenzar el nuevo día, una noticia de Argentina, para que se sepa que si ya es malo padecer una enfermedad, en según que países todavía hay agravantes.
Deambular sin diagnóstico en La Plata. El karma de padecer esclerosis múltiple
No existen fármacos que curen la enfermedad ni test de laboratorio para efectuar un diagnóstico preciso. Y su origen es desconocido. Los costos de la esclerosis múltiple (EM) son altos, y los pacientes deben deambular hasta dos años por los consultorios de La Plata sin obtener un diagnóstico.
La EM, una enfermedad neurológica, requiere de una inversión para su tratamiento de entre 40 y 70 mil pesos anuales por paciente, según la etapa de padecimiento. Y no cuenta con una política clara para la cobertura de medicamentos. Según investigaciones realizadas por el Comité de Tratamiento y Pesquisa de Esclerosis Múltiple (BCTRIMS), el costo anual de un paciente es cercano a los 20.000 dólares. El gobierno K -tanto en el período de Néstor Kirchner como de Cristina Fernández- prometió el desarrollo de una política nacional que cubra “los medicamentos para patologías de baja frecuencia y altos costos” -como esclerosis múltiple y hemofilia, entre otras patologías-. “Seguimos esperando”, dijo a Hoy Marcelo Pippen, paciente con EM, al tiempo que advirtió: “Los genéricos son menos costosos, pero no nos sirven”.
En la provincia de Buenos Aires existe una ley -la 13.356- que establece la gratuicidad de medicamentos, tratamientos médicos y farmacológicos, a cualquier edad. Sin embargo, también tiene requisitos para acceder: tener una residencia mínima de dos años en la Provincia, no poseer ingresos que le permitan sufragar los gastos y no tener parientes que estén legalmente obligados a prestarle asistencia. Los problemas que padecen los pacientes con esclerosis múltiple no sólo se resumen a los altos costos de la enfermedad sino también a la falta de políticas para concientizar a profesionales y a la población. Santiago Vétere, jefe de Sala de Internación de Neurología y Encargado de la Sección de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital San Martín de La Plata, “hay aumentar la concientización a distintos niveles. La detección se puede mejorar mediante la formación permanente de médicos generalistas, clínicos y especialistas afines. Sin dudas colaborará en una derivación más rápida al neurólogo entrenado y por lo tanto un diagnóstico más precoz y ajustado”, opinó el médico. Finalmente agregó: “Creo además que debería concienciarse a la población general, pero en particular a las autoridades sanitarias de todos los niveles, que son las que disponen de las políticas y los recursos para que esta formación sea sostenida en el tiempo, seria y de calidad”. Un estudio estadístico realizado en la Argentina que abarcó a 12 millones de personas determinó que 18 de cada 100.000 habitantes sufren de esta patología. En cuanto al número de afectados en la ciudad de La Plata, no existe un registro local o provincial seguro. Sin embargo “si a mí casuística me remito, el registro general suma unos 700 casos, de los cuales 250 son de consulta frecuente y estable”, sostuvo el Vétere.
Los síntomas de la EM son comunes a varios procesos neurológicos. “No es habitual que se piense en EM en la consulta de clínica general, y mucho menos al inicio de los síntomas. Es por eso que hay tiempos de demora diagnóstica a veces de años, en ciertos casos”, explicó Vétere.
Esta enfermedad, afecta a unos 6.000 argentinos.
Cuando la EM no se diagnostica en forma precoz, “puede pasar que la demora diagnóstica también postergue una intervención terapéutica más precoz y por ende más eficaz a corto y largo plazo. Es muy importante en un número elevado de casos, en particular en las formas evolutivas llamadas a recaídas, que se intervenga farmacológicamente en forma temprana para evitar consecuencias muchas veces desfavorables”, indicó el Dr. Vétere.
Fuente: Diario hoy 31-07
Desayuno:
-Zumo de piña.
Hoy en el gimnasio bien como siempre y voy avanzando, porque la propia fisio me dice que vaya diferencia con el primer día. Es que es normal, si no se me mueve, llega un momento que yo tampoco puedo moverme.
Espero poderme conectar pronto a la red del hospital, porque cada vez paso más tiempo sin poder acceder a internet.
Un breve para Zaragoza:
Los vecinos de La Puebla de Alfindén (Zaragoza) nadarán contra la esclerosis
Los habitantes de La Puebla de Alfindén (Zaragoza) dedicarán el próximo 12 de agosto su maratón acuático a la lucha contra la Esclerosis Múltiple.
El evento, que se realiza desde 2001 como reto deportivo, tiene como objetivo este año recaudar dinero para que la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) pueda construir un centro de día para personas que padezcan esa y otras enfermedades neurodegenerativas, informa la organización en un comunicado.
Con el lema "¡Mójate por ellos!", los habitantes de la localidad y de toda la provincia están invitados a nadar durante diez horas en la piscina municipal de La Puebla, con el compromiso de la organización de que por cada "largo" que recorra un participante se donará una cantidad de dinero a FADEMA.
Fuente: 31/07/2008 EFE
Ahora voy a pasar un par de meses con un despertar más monótono, ya que las marchosas pasan a llevar otras habitaciones de la planta. Resulta que la planta está dividida en tres partes y van rotando por ellas las auxiliares. Supongo que habrá alguna razón para ello, pero no se, en mi ignorancia en este tema, creo que si ya los pacientes están acostumbrados a esas auxiliares y ellas ya los conocen, ¿para qué ir cambiando cada mes? pero repito, en este tema, reconozco mi ignorancia. Yo desde luego las encontraré a faltar y cuidado, que no tengo nada en contra de las que están ahora en esta parte de la planta.
Aquí en la planta no pueden pesarme, porque la báscula que lleva incorporada la grúa, no funciona nada bien. Se lo he comentado a la fisio y dice que el martes me pesará. Veremos lo que peso, pero yo ahora me veo gordo en exceso. La última vez, pesaba 95
Comida:
-Ensalada de judías verdes con atún.
-Lomo en salsa con champiñones.
-Mini ensalada.
-Plátano.
-Pan.
Mis íntimos saben que a mi las judías verdes como que no y que las ensaladas frías de según que productos, pues como que tampoco. Tengo que reconocer que la de hoy estaba buenísima y el lomo ni os cuento. También los que me leéis desde el principio sabéis que tengo debilidad por los plátanos; una vez ya comenté que en los seis meses y medio del vall d´hebron y del P.V. solo dos días había comido plátano, pues aquí ya son varios días. Y auxiliares y enfermeras que me habéis cuidado y las que lo hacéis ahora, sabéis que siempre tengo plátanos en la habitación. Es que dan mucha energía y ahora la necesito más que nunca.
En el gimnasio coincido cada día con un chico de unos 40 años, al menos es la edad que le calculo, pero nunca le había preguntado que enfermedad tenía. Hoy lo he hecho y resulta que tiene también esclerosis múltiple. Me puedo considerar muy afortunado, pero mucho, viendo el estado de ambos. La mía es la primaria progresiva, la suya una de brotes, pero como le administran el interferón, hace un año que no padece ninguno.
Merienda:
-Zumo de naranja,
No soporto las auxiliares que van con prisas, porque casi siempre acabo pagando yo. Un día del mes pasado, no especifico cual, una de las que vino, cuando yo tenía los pies descalzos en el suelo, para hacer la transferencia a la silla verde, movió esta con las prisas y me pilló el dedo meñique del pie izquierdo con la rueda, con lo que lo he tenido unos días bien morado.
Cena:
-Sopa de estrellitas.
-Pescado encebollado.
-Vitalinea.
-Pan.
Mañana sábado, hasta entonces, descansad.
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