martes, 18 de noviembre de 2008

Enojado, cabreado, enfadado

Desayuno:
•Tostadas con mantequilla.
•Café con leche.

Anoche, ponerme de pie apoyándome en el caminador fue relativamente fácil ayudándome un poco el trabajador familiar. Lo que no pude es girar para poder sentarme en la cama. Hoy practicaremos en el comedor ya que hay más espacio que en mi habitación.

Un día facilité la dirección web para aquellos que quisierais solicitar la revista digital de FELEM (Federación Española para la lucha contra la esclerosis múltiple), hoy me ha llegado y he alucinado, flipado, enojado, cabreado, enfadado, etc. etc.

Resulta que el día 13 había en Bruselas un acto de sensibilización sobre la EM que tuvo lugar en la misma sede del Parlamento Europeo. En él, se presentaron los datos del Eurobarómetro 2008, en el que España no obtuvo una buena nota media. También se dio información actualizada del Código europeo de buenas prácticas en EM.

Y lo que me ha alucinado, flipado, enojado, cabreado, enfadado, etc. etc. ha sido:

Algunos aspectos que hicieron que España sacara peor nota:
  • Falta de certificado especifico de formación en Esclerosis Múltiple para profesionales de la salud, así como falta de formación oficial en Esclerosis Múltiple (existente en muchos países de la UE).

  • Falta de participación de los grupos de pacientes en las decisiones sobre investigación y en la gestión de fondos de investigación.

  • Falta de interlocución oficial del grupo de pacientes con el Gobierno como asesores en los temas de Esclerosis Múltiple a la hora de plantearse iniciativas que les afecten, incluidos temas sobre medicamentos.

  • Falta de financiación estatal en cursos sobre autogestión de la enfermedad para pacientes en Esclerosis Múltiple.

  • Falta de financiación pública en adaptaciones del hogar para personas con Esclerosis Múltiple.

  • Falta de existencia de un Registro de pacientes en Esclerosis Múltiple.

Fuente.

Vamos, una auténtica vergüenza. Y no voy a extenderme en comentarios, para no cabrearme más.

Apenas la mitad de los pacientes de EM responde a la terapia con interferón.

En Alicante, España, dos asociaciones comienzan a formar a voluntarios.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra se apunta mañana a una sesión de marcha nórdica.

Por si es de interés, este libro ha sido adaptado y traducido al español para ayudar a las personas hispanohablantes que han sido diagnosticadas con Esclerosis Múltiple.

Comida:
•Arroz con conejo.
•Plátano.
•Pan.
•Café con leche.

Otro avance y fijaros que tontería, pero imaginar que no pudieseis hacerlo. Ya sabéis que casi mi única fruta es el plátano. Pues hasta hoy no he conseguido pelarlo bien al 100%

Cena:
•Sopa de estrellitas.
•Merluza rebozada.
•Palosanto.
•Pan.
•Café con leche.

Ya se acabó por hoy. Hasta mañana.

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